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Episode 14 : « Ta vie avec » L’adaptation

Episode 14 : « Ta vie avec » L’adaptation

Bienvenue dans « Ta vie avec »

Le podcast où on parle de différence. Aujourd’hui, on parle de l’adaptation.

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Si tu veux acheter le livre de Chloé : Rayures et ratures, tu peux le commander dans ta librairie, sur son blog où sur Amazon.

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Retranscription Épisode 14


Bon matin et bienvenue dans Ta vie avec, le podcast où on échange sur nos différences. Je suis Leïla Kadi Louche, coach de vie certifiée et accompagnatrice au changement. On se retrouve pour l’épisode 14 sur l’adaptation avec Chloé comme invitée.

LKL : Coucou Chloé !

C : Salut Leïla.

LKL : Merci d’être venue et d’être avec moi, avec nous. Est ce que tu peux te présenter, s’il te plait, pour les personnes qui ne te connaissent pas ?

C : Je m’appelle Chloé. Sur instagram je suis à la fois Chloé invisible et Chloé rayures. Je fais de la vulgarisation, de la sensibilisation sur des sujets de société, dont les maladies invisibles avec le dessin principalement.

LKL : Merci. Alors Chloé rayures c’est pour les personnes zèbres, si je ne me trompe pas.

C : Oui, c’est ça.

LKL : Et Chloé invisible, c’est pour les maladies invisibles et les handicaps invisibles.

C : Oui. Juste pour préciser, les personnes zèbres – parce que je sais que c’est aussi utilisé pour les personnes qui ont un syndrome d’Ehlers Danlos et là c’est pas le cas – c’est vraiment sur les personnes à haut potentiel qu’on appelle aussi « surdoués ».

LKL : Donc toi, tu es une personne haut potentiel et qui a aussi une maladie chronique. Est-ce que tu peux nous raconter ton début de vie active – puisque tu as été malade assez jeune, mais on va dire depuis que tu as commencé à travailler – avec la maladie?

C : Oui. Je suis malade depuis que je suis enfant, donc bien avant le début de ma vie active, mais ça a été assez évolutif. Et du coup, quand j’ai démarré ma vie active, je faisais du conseil et des analyses dans de grandes entreprises, donc dans une ambiance pas toujours tranquille. Et surtout, j’avais pas mal de déplacements professionnels. Je travaillais beaucoup, je rentrais tard, je travaillais souvent le week end, et j’avais des soins. J’avais de la kiné respiratoire tous les matins avant d’aller travailler. J’étais tout le temps hospitalisée, j’avais plein d’infections, d’interventions… Mais j’arrivais quand même à gérer. J’avais l’impression de subir un petit peu ma vie. Tout ce que je faisais était pour le travail et le reste du temps je me reposais pour être en forme au travail après.
Mon rythme de travail a en fait provoqué une aggravation de mon état, et l’apparition de troubles neurologiques et de troubles moteurs. Avant, tout ce qui était la fatigue, les douleurs, les contraintes de soin, j’arrivais à gérer. Une fois que les troubles moteurs sont arrivés, c’est devenu très compliqué et j’ai été obligée de m’arrêter de travailler.

LKL : Est-ce que tu peux nous expliquer comment se manifestaient les troubles moteurs chez toi ?

C : J’avais une hémiparésie et une paralysie du côté droit de mon visage, et le côté droit de mon corps qui était très très faible, qui ne répondait pas.

LKL : C’est juste pour que les gens qui nous écoutent puissent comprendre ta réalité de vie à ce moment là.

C : C’est une moitié en moins, à peu près.

LKL : Qu’est ce que tu ne pouvais plus faire ? Je suppose qu’il y avait pas mal de choses.

C : Il y avait pas mal de choses. Je ne pouvais plus me déplacer à mon travail parce que je marchait difficilement. La paralysie a été temporaire donc, j’ai des troubles de sensibilité et de faiblesse musculaire mais je peux marcher maintenant. Je ne pouvais pas conduire évidemment. Je ne pouvais plus me doucher ou m’habiller toute seule. Je ne pouvais pas tenir éveillée une journée complète, parce que j’étais vraiment épuisée, ça c’est la fatigue chronique. Après, des choses beaucoup plus pratiques : je ne pouvais plus couper mes aliments, je ne pouvais plus sortir au restaurant, au cinéma, boire un verre avec mes amis… Tous ces petits trucs du quotidien qu’on prend un peu pour acquis.

LKL : Je connais très bien… Aujourd’hui, on est là pour parler de l’adaptation. Quelle solution est-ce que tu as trouvé du coup?

C : J’en ai trouvé plein ! Au niveau professionnel, je me suis arrêtée de travailler mais j’avais vraiment envie de continuer. Je suis un peu hyperactive et , « workaholic » et puis en plus il me fallait des revenus. Il me fallait un travail adapté à mon état de santé. J’ai fait une liste de ce que je pouvais faire, de ce que je savais faire aussi et des contraintes que je devais intégrer, comme le temps que j’avais au quotidien à l’appartement. Et aussi une liste de ce que je ne pouvais plus faire. Et en réfléchissant, je peux encore travailler parce que j’ai de la chance de ne pas avoir de troubles cognitifs, donc j’avais ma capacité de réflexion, je pouvais travailler. En revanche, je devais travailler chez moi pour intégrer toutes mes contraintes. Donc je me suis dit “le travail en freelance, ça me semble une bonne idée”, c’est ce que j’ai fait . J’ai fait ça pendant un an, et c’était pas du tout une bonne idée en fait. C’était une première solution temporaire qui m’a aidée à me remettre un peu dans le monde du travail. À mieux vivre aussi car j’avais des revenus, je ne dépendais de personne, à part pour les tâches du quotidien. Financièrement je pouvais être indépendante et ça m’a fait du bien.
Mais ce n’était pas une bonne option car j’échangeais vraiment mon temps et mon énergie contre de l’argent. J’avais des clients et je faisais des missions pour des clients. Mais mon état est très variable et en fait c’était vraiment l’angoisse de pas réussir à tenir une deadline parce que je ne suis pas en état et je ne peux pas travailler ce jour là, et le client a besoin de son truc. J’avais l’impression de ne pas être fiable et du coup je ne le vivais pas très bien. Donc, mauvaise idée pour moi.
Mais j’ai trouvé une autre solution après. 

LKL : L’adaptation c’est ça. Souvent on s’attend à ce que la première solution ce soit la bonne et qu’elle résolve tous nos problèmes mais l’adaptation, c’est beaucoup d’essai-erreur. 

C : Oui c’est ça, on teste. Après, je me dis aussi que la période de maladie et de convalescence c’est une période où j’ai osé tester des choses parce que je n’avais pas le choix. C’est toujours difficile au début de voir comment on va pouvoir s’adapter mais ça se fait vraiment petit à petit. J’ai essayé ça et, ça n’a pas marché mais ça m’a fait prendre conscience que je ne voulais pas échanger mon énergie contre de l’argent et, travailler en freelance avec des deadlines ça ne m’allait pas. Et j’ai refait ma liste de ce que je pouvais faire et ce que je ne pouvais plus faire. Avec plus de recul du coup. Et en fait, je me suis dit, travailler chez moi c’est bien, mais il faut que je puisse travailler à fond quand ça va, et me reposer quand ça ne va pas, mais avoir quand même un revenu et de quoi manger. C’est tout bête mais je n’y avais pas pensé avant. C’est ce que je fais aujourd’hui, parce que j’ai eu de la chance. J’ai eu un projet qui est arrivé pile à ce moment là : un projet de livre qui a pris de l’ampleur. Et aujourd’hui je fais ça. Je fais des projets de sensibilisation. Donc, je travaille à fond sur un projet de livre et quand ça ne va pas, je peux me reposer parce que j’ai seulement une heure ou deux de travail par jour, de gestion et distribution et, je peux prendre le temps et décaler mes projets dans le temps et ça n’impacte personne d’autre. Donc ça me va bien. Je peux travailler grâce à ça.

LKL : Et tu peux en vivre aujourd’hui ?

C : Oui, aujourd’hui j’en vis à 100%. Je ne dépend de personne et d’aucun organisme. Et je suis vraiment contente parce que je peux travailler comme tout le monde, juste autrement.

LKL : Dans ta vie personnelle du coup ?

C : Je trouve ça beaucoup plus difficile de s’adapter dans sa vie perso. La première chose à faire c’est de faire le tri dans ses amis. Je pense que tu as dû sûrement passer par là aussi. Je pense que c’est important de dire aux gens qui écoutent que ce n’est pas parce qu’on ne peut pas sortir de chez soi qu’on ne peut pas avoir de vie sociale en fait. Et ça, j’avais des amis qui avaient du mal à le comprendre. Ils disaient “on la voit jamais, elle ne vient plus, on arrête de l’inviter” alors qu’ils auraient très bien pu venir me voir et passer un moment avec moi, s’ils avaient vraiment eu envie. Donc on fait le tri comme ça. Donc maintenant, il me reste des gens à qui je peux donner beaucoup et qui me rendent aussi. C’est une première adaptation en fait, d’expliquer aux gens ce dont tu as besoin et ensuite, tu n’as plus besoin de te justifier à chaque fois, parce qu’en fait ils le savent.
Après, juste un exemple : une adaptation au niveau des voyages. Ça, j’avais beaucoup de mal à le vivre parce que je voyageais beaucoup. Je partais toute seule, à la dernière minute, sans rien prévoir. Et là, je me suis dit “on ne pourra plus voyager comme avant” et c’est vrai, mais on peut voyager quand même. Et aujourd’hui on prévoit. Avec mon copain quand on part, on sait qu’on va passer beaucoup de temps dans notre logement à se reposer. Donc, on va choisir des AirBnB qui sont joli, qui ont une belle vue, dans lesquels tu te sens en vacances , où tu te dépayses dans le logement. Du coup, c’est pas grave, je ne vais pas être frustrée parce que je ne peux pas visiter toute la journée. Je vais faire une visite par jour, et le reste du temps je vais rester dans le logement à me reposer avec une belle vue. Et en fait, j’aime beaucoup cette façon de voyager aussi.

LKL : Il y a un épisode du podcast sur les voyages si vous voulez. Moi aussi je voyage beaucoup, mais je voyage différemment d’avant et ça nécessite pas mal d’organisation. Je peux partir pas très loin sur un coup de tête, mais je ne peux pas rentrer en France, comme ça, sur un coup de tête. Ça nécessite pour moi du repos avant, du repos après. Et comme toi, Chloé, j’ai trouvé la même solution : partir à des endroits où je me sens bien et où j’ai l’impression d’être en vacances. Mais ça, ce sont des choses que vous pouvez faire dans votre ville en fait, vous avez pas besoin de partir super loin.

C : Et ça fait du bien en fait. Parce qu’on subit un peu tout le temps en gardant en tête ce qu’on ne peut plus faire. On se dit “j’aurais bien aimé partir trois jours à Lisbonne toute seule sans prévenir et en fait je ne peux plus”, et on reste focalisés là dessus. Alors qu’en fait, tu as raison, on peut tout faire différemment.

LKL : Pour rester là dessus, les amis. Pour les personnes qui nous écoutent, je voudrais vous dire que vos limites sont non négociables. Et si quelqu’un veut vous faire passer votre limite, c’est pas quelqu’un qui vous aime inconditionnellement et qui veut vous faire du bien, donc il n’a rien à faire dans votre vie en fait.

C : Parfois c’est difficile d’accepter mais c’est vrai.

LKL : Ce que je fais avec mes coachée c’est que je leur montre comment retourner la situation et ne pas voir le manque de leur côté, ce qu’elles perdent, mais ce que la personne perd si elles la sorte de leur vie. Ça peut être intéressant d’inverser les jeux de pouvoir. 

C : C’est une bonne idée. Après, c’est un long chemin aussi. Le moment où j’ai commencé à avoir des troubles neurologiques, c’était fin 2015, début 2016. Là on est fin 2019 et je vais aussi beaucoup mieux physiquement. Le travail fait que ça va mieux aussi, parce que je ne suis pas enfermée dans ce quotidien un peu difficile. Donc ça a pris quand même plusieurs années pour réussir à faire ce tri, réussir à m’adapter sur plein de choses et aujourd’hui je le vis bien.

LKL : Oui, je vous renvoie au podcast sur le chemin d’acceptation. Ce n’est pas quelque chose qui se fait en quelques mois. C’est un travail de plusieurs années, qui a plusieurs paliers. Ça ne se fait pas en claquant des doigts.
Est ce que tu aurais d’autres conseils pour les Platipus qui nous écoutent ?

C : Je crois que le conseil c’est de faire cette liste de ce qu’ils peuvent faire et d’un autre côté les contraintes. Parce que ça permet de se rendre compte qu’on peut faire plein de choses autrement. Et quand on se rend compte de tout ce qu’on peut faire, ça fait du bien.

LKL : J’ai envie de vous dire aussi que vous n’avez pas de limites. Moi j’avais la croyance que je ne pourrais pas gagner ma vie avec ma maladie et mes contraintes et faire le métier que j’aime. Et aujourd’hui je fais un métier que j’adore et je gagne correctement ma vie. Et j’ai décidé que dans ma société il n’y aurait que des personnes malades chroniques. Donc je ne travaille qu’avec des personnes malades chroniques. Vous pouvez vous aussi réaliser la vie que vous voulez et créer le changement que vous voulez voir dans la société. Personnellement quand j’étais au fond du gouffre, très proche du tiens en 2015, où tu te dis que ta vie elle est foutue.

C : Et non pas du tout en fait.

LKL : Ça commence vraiment par des tout petits changements. Mais avec l’effet cumulatif, ça fait que un an après, votre vie elle a complètement changé.
Qu’est ce que tu voudrais dire à la Chloé de 2015 qui commence à avoir de gros problèmes, handicaps et restrictions et qui se dit “ma vie est foutue”.

C : Exactement ce que tu viens de dire en fait, je trouve que c’est pas mal. Il n’y a pas de limites, on peut tout faire mais on le fait autrement et c’est bien aussi. Et vraiment ça nous empêche de pas grand chose, de rien en fait. 

LKL : Il y a très peu de choses qui vous sont inaccessibles. Moi j’ai la croyance que tout peut être adapté. On fait autrement, on ne fait pas dans les mêmes délais…

C : Il y a des choses qui parfois me semblent inaccessibles. Par exemple, là je veux faire du vélo. Pour l’instant c’est compliqué, mais je suis sûre que c’est possible. Peut être avec des exercices de kiné, travailler d’abord sur un vélo qui n’a pas de roues pour l’équilibre pour mon côté droit qui a du mal à appuyer. Mais je suis sûre que c’est possible. Ça mettra peut être un peu plus de temps. Pour l’instant je ne vois pas trop comment, mais je suis sûre que c’est possible parce que je sais que tout est possible.

LKL : C’est marrant, j’ai le même objectif : refaire du vélo. Parce que les gens ici à Montréal, font beaucoup de vélo et du coup j’ai acheté en occasion un vélo d’appartement. Et j’en fais. J’ai commencé par 30 secondes, aujourd’hui je fais une demie heure. Je suis accompagnée, j’ai une ergo, et elle pense que dans 4 ans je pourrai faire du vélo à l’extérieur.

C : C’est génial.

LKL : Oui c’est génial, on est d’accord. Mais c’est une adaptation. Ça veut dire que je ne peux pas aller prendre un vélo et en faire.

C : Dans quatre ans je viendrai te voir et on ira faire une balade à vélo à Montréal !

LKL : Oui !
On peut te retrouver où ? sur quels réseaux sociaux ? Et est ce que tu veux bien nous parler de tes futurs projets ?

C : On peut me trouver sur instagram : @chloeinvisible ou @chloerayures. Sinon on peut me retrouver en vrai à Lyon, le 14 décembre j’ai une dédicace. C’est dans un endroit cosy, adapté aux personnes qui ne peuvent pas trop marcher, se déplacer, qui ne supportent pas la lumière forte et le bruit fort.
Et après, les prochains projets : je suis en train de travailler sur un deuxième livre rayures et ratures. Le premier était sorti en 2018. Et en parallèle, je fais un travail d’enquête pour un livre sur les maladies invisibles qui va permettre d’ouvrir le dialogue et de sensibiliser ses proches. Toujours avec une approche très légère pour pas faire un truc glauque sur le sujet. Parce que l’entourage a parfois du mal à parler de ce sujet là, et je voulais vraiment favoriser la communication.

LKL : Ton livre on peut l’acheter où ?

C : Rayures et ratures, il est disponible sur mon blog, qui s’appelle rayuresetratures.fr et sinon il est sur amazon aussi et en librairie.

LKL : On mettra les liens dans la barre d’info pour les personnes qui sont intéressées et vers tes deux comptes instagram aussi. Et pour l’évènement on doit s’inscrire ?

C : Non, c’est libre. C’est de 14h à 17h le 14 décembre. 

LKL : On mettra aussi l’information avec l’adresse et tout si vous voulez rencontrer Chloé en vrai.

C : Visible ! C’est la blague que tout le monde fait à chaque fois, je me suis prise au jeu.

LKL : Je te remercie beaucoup Chloé d’être venue échanger avec nous. J’espère que cet épisode va vraiment vous aider à trouver cette force qui fait qu’on fait de micro changements qui sont difficiles sur le coup, mais qui vont vous apporter beaucoup dans les mois et années à venir.

C : Merci à toi Leïla. Je souhaite exactement la même chose. Et j’ai hâte de voir les progrès de chacun sur les réseaux sociaux.

LKL : Partagez nous sur les réseaux sociaux si grâce à cet épisode vous avez fait un changement. Même si ça parait insignifiant, ça fait toujours super plaisir. Gros bisous !

Merci à toi d’avoir écouté cet épisode jusqu’au bout. Si tu veux être accompagné à accepter ta différence et trouver ta mission de vie, je propose un accompagnement individuel. Si tu as aimé cet épisode, laisse une bonne note sur la plateforme de ton choix ou un commentaire pour m’aider à le faire connaître. Force et amour à toi.


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