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Episode 25 : « Ta vie avec » une stomie

Episode 25 : « Ta vie avec » une stomie

Bienvenue dans « Ta vie avec »

Le podcast où on parle de différences. Aujourd’hui, on parle d’accepter son corps avec Esther Taillifet de Se Sentir Bien.

Tu peux retrouver Julie sur Instagram, ou Facebook.

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Retranscription Épisode 26


Bon matin et bienvenue dans Ta vie avec, le podcast où on échange sur nos différences. Je suis Leïla Kadi Louche, coach de vie certifiée et accompagnatrice au changement. On se retrouve pour l’épisode 25 avec Julie sur le thème d’accepter et aimer son corps avec une stomie.

LKL : Coucou Julie !

J : Coucou !

LKL : Est ce que tu peux te présenter pour les personnes qui ne te connaissent pas s’il te plaît?

J : Alors moi c’est Julie, j’ai 34 ans, ça fait 20 ans que j’ai la maladie de Crohn. Depuis juillet 2019, j’ai une iléostomie définitive. J’ai testé tous les traitements sans succès et j’ai accepté en 2018, lors de la pose de ma deuxième stomie, parce que j’ai vu tous les bienfaits que ça pouvait m’apporter. A partir de ce moment j’ai voulu partager sur les réseaux pour faire connaître la stomie et montrer qu’on peut vivre et revivre pour moi et d’autres personnes avec. Et ça m’a aussi appris à assumer mon corps et retrouver mes formes. J’ai aussi un compte instagram @crohnsanatomy, où j’ai de plus en plus de personnes et où j’essaie de montrer qu’on peut toujours bien s’habiller avec une stomie, qu’on peut rester stylée avec une stomie.

LKL : On le mettra en barre d’information.
Je ne sais pas si tout le monde sait ce que c’est la maladie de Crohn et une stomie. Est-ce que tu veux bien expliquer ce que c’est pour les gens qui ne connaissent pas ?

J : La maladie de Crohn fait partie des MICI, Maladies inflammatoires de l’intestin, donc il y a la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. La maladie de Crohn touche tout le tube digestif, de la bouche à l’anus. On est souvent principalement touché sur l’intestin et le côlon. Donc ça entraîne des douleurs très fortes au ventre. Toutes les personnes sont différentes, il y a des gens qui auront des formes, je vais pas dire “faibles”, parce que ça reste difficile comme maladie, mais il y en a qui peuvent manger de tout et qui ont peu de douleur, voire pas du tout, et d’autre qui ont un régime strict, que des féculents, on est amaigri, ça entraîne plusieurs complications.

LKL : C’est une maladie qui est extrêmement handicapante. 

J : Et on n’en guérit pas. Il y a des traitements qui peuvent soulager, permettre une rémission sur quelques temps ou plusieurs années parce qu’on est tous différents. Ça commence a être connu parce que de plus en plus de personnes sont touchées, mais c’est vrai que moi à l’âge de 16 ans quand je l’ai eu, on me disait que c’était une maladie des personnes âgées, il y avait très peu de jeunes. Et à ce moment là, c’était peu connu, il y avait peu de communication dessus, ça s’est fait au fil des années et maintenant beaucoup de jeunes sont touchés par les MICI.

LKL : Et du coup, une stomie, qu’est-ce que c’est ?

J : En fait on coupe la partie de l’intestin qui est gravement touchée. Elle peut être temporaire ou définitive. Moi j’ai eu trois stomies, deux temporaires à des espaces différents. On a coupé la partie malade, on greffe l’intestin à la peau, donc on a un bout d’intestin qui sort, et une poche qu’on colle dessus pour recueillir les selles et qu’on change tous les jours. Il n’y a aucune douleur après quand les selles sortent. Moi ça m’a permi de cicatriser le reste de l’intestin. Et quand elle est définitive, on enlève ce qui est malade et on garde la poche à vie. Dans mon cas on m’a enlevé tout le côlon et le rectum. 

LKL : Une chirurgie très lourde j’imagine?

J : Oui. Après moi j’ai insisté parce que en 2018, j’ai eu une stomie temporaire pour essayer le dernier traitement possible. Et quand j’ai vu les bienfaits et que  je pouvais remanger … J’avais un régime très strict, que des pâtes parce qu’il n’y avait que ça qui passait. Je me suis retrouvée à 30 kg avec une sonde naso-gastrique (le tuyau qui passe dans le nez et qui descend jusqu’à l’estomac pour me nourrir) parce que je ne pouvais plus rien manger. Et à partir du moment où j’ai eu en urgence la stomie temporaire, à mon réveil on m’a dit qu’elle était définitive. Et tout le monde me demande comment j’ai accepté. En fait j’ai eu comme des flashs, en me voyant avec la poche, en me voyant bien, que j’avais pas le choix. En fait à ce moment là elle était temporaire. Et ces quelques mois que j’ai eu, où je refaisais à manger, j’avais toutes mes forces, j’avais pris 11kg en trois mois, ça change au niveau des forces, et du coup, je ne voulais plus l’enlever. Je l’ai quand même fait en faisant confiance aux médecins et en me disant que j’avais une dernière chance de traitement donc il fallait essayer. Donc j’ai eu une remise en continuité : on enlève la poche et on recolle les bouts d’intestin entre eux. Au bout de deux mois, c’était reparti, mon Crohn était reparti. Donc j’ai dis ça suffit, je veux la poche définitive. Et en juillet 2019, ils me l’ont mise. Ils m’ont dit soit on retire le côlon maintenant et le rectum plus tard soit on le fait maintenant mais ce sera une opération plus lourde. J’ai choisi de tout enlever d’un coup. J’ai quand même mis deux ou trois mois à m’en remettre mais depuis j’ai plus d’inflammation, comme si le Crohn était parti. Je ne peux pas dire qu’il est parti parce qu’il est toujours là, sur la fatigue ou d’autres petites inflammations que je peux avoir. Mais c’est une renaissance, on peut dire ça comme ça. 

LKL : Oui, je comprends. Aujourd’hui on prend ça sous le prisme d’accepter son corps. Et c’est difficile d’accepter son corps quand on a une maladie. Toi Crohn ça a la particularité de mettre en dénutrition puisque tu ne peux pas t’alimenter. Donc je pense que tu as dû atteindre un poids extrêmement bas, puisque tu l’as dit, puisque tu as pris 11kg en trois mois et que tu te sentais mieux. Alors tu te sentais mieux mais en même temps, il y a la stomie. Et la stomie, c’est beaucoup de soins, j’imagine que toi ça t’handicape peut être plus tant parce que tu t’es adaptée mais c’est une relation au corps qui change. Aujourd’hui, tu as l’air épanouie dans ta vie et dans ton corps, tu montres aux gens qu’on peut être stylée comme on en a envie avec une stomie. Par quelles étapes tu es passée, qu’est ce qui t’as aidée, comment ça s’est passé ?

J : Alors moi, c’est mon conjoint qui m’a beaucoup aidé à ce moment là. Parce que en 2018, quand on m’a dit “tu risques d’avoir une stomie”, en 2011 quand j’en avais eu une avant, ça s’était très mal passé. Je vais parler de ma première stomie d’abord du coup. En 2011, j’étais avec une autre personne dont je ne vais pas trop parler. Mais c’était de ma faute si j’avais une poche, je ne savais pas ce que c’était. Et à ce moment là, il n’y avait pas trop de suivi avec les stomatérapeutes et pas trop de matériel diversifié. Parce que pour être bien avec sa stomie, il faut que l’appareillage nous soit adapté. Il faut en essayer plein pour trouver le bon, pour qu’il n’y ait pas de fuites, parce que dès qu’il y a une fuite, il y a une irritation, c’est comme de l’acide en fait, on a une irritation qui nous brûle. Donc la première fois, je le vivais mal, je ne l’acceptais pas, elle me faisait mal puisque l’appareillage n’allait pas, mais je n’avais pas le suivi que j’ai aujourd’hui. Et en 2018, on m’annonce que je vais peut être avoir une autre stomie. Et tout de suite, je ne pense pas à moi mais à mon compagnon en me disant “Est-ce que tu vas rester ? Est ce que ça t’embête”. Et il m’a dit “Non, en plus tu seras mieux avec”. Et mon entourage m’a aidé, surtout lui. Et quand j’ai vu les bienfaits que ça m’a fait au niveau de l’alimentation, les forces, mon corps que je récupère. Et en 2018, j’étais à 30 kg pour 1,50m. Mon poids normal, c’est 45kg donc là j’avais perdu 15 kg. Je perdais 500g tous les deux jours, ça allait très vite. En 2018, j’ai vu que c’était possible, j’ai accepté mon Crohn que je n’acceptait pas trop non plus. Moi j’ai eu plusieurs étapes. C’est ce qui m’a permis d’accepter ma stomie. 

LKL : C’est un chemin, ça ne se fait pas du jour au lendemain. 

J : Et puis mon Crohn a toujours été actif, à part peut être six mois, mais c’est toujours des crampes qui sont là. Professionnellement, j’ai mis du temps à passer le diplôme que je voulais, même si aujourd’hui je ne peux plus pratiquer le métier de fleuriste. Il y a des gens qui sont étonnés parce c’est moi qui l’ai demandé la stomie. Mais mes médecins m’ont dit qu’il n’y avait pas d’autre solution et donc c’était bien que j’ai déjà fait le travail dessus et que j’ai accepté. Je fais attention à ce que je dis parce que après, le gens pensent que la stomie c’est la solution. En plus, il y a l’iléostomie et la colostomie, donc c’est un peu différent. Moi, on m’avait dit soit la colostomie, donc on laisse un bout de colon, la poche est à gauche et tu as un traitement, dans mon cas, mais le Crohn peut revenir. Soit l’iléostomie que je connaissais déjà, qui est à droite, et là pas de traitement et tu peux être tranquille pour un moment. Donc j’ai choisi l’iléo parce que c’était ce que je connaissais aussi. 

LKL : J’imagine qu’il y a pas mal de personnes qui te posent des questions sur accepter ou non une stomie, c’est un choix très difficile. C’est quoi les questions qui reviennent le plus souvent ? Je sais que plein de gens se posent la question de l’odeur, mais il n’y a aucune odeur avec une stomie?

J : On me demande souvent combien de fois je la vide par jour. J’ai beau répéter que ça dépend de ce qu’on mange. Si on mange que des légumes ou un cassoulet, c’est sur que pour les légumes ce sera très liquide et je vais vider plusieurs fois par jour. J’ai testé la choucroute. J’aime bien manger alors je me suis dit qu’on allait tester au fur et à mesure ce qui passait ou moins bien. Parce que la texture doit être un peu pâteuse, je vais dire texture un peu vomi en fait. Et en fait, je dois boire le double de ce que je perd. Donc en gros, je bois 3-4 litres par jour d’eau. Normalement, on doit perdre 1L par jour mais ça dépend de ce qu’on mange. Moi c’est légumes et féculents. Parfois, je craque et je mange une tomate. Mais, je sais aussi que j’ai de l’imodium, un petit cachet, qui ralenti le transit. Mais, c’est vrai que ça dépend des personnes et de ce qu’on mange. Et moi, comme il me reste moins d’un mètre d’intestin maintenant, tout dépend aussi de ce qu’il reste. Mais, moi je dois boire beaucoup et manger salé parce que c’est le côlon qui absorbait le sel et l’eau, donc comme je ne l’ai plus, je mange très salé, les gens ont peur quand je prends du sel. Je bois aussi beaucoup. J’appelle ça “la soif du désert”. J’ai la gorge sèche et je dois boire. Le risque c’est la déshydratation. Il y a beaucoup de personnes qui sont hospitalisées pour ça. J’en ai fait l’expérience en rando où je devais rattraper mon copain qui portait toute l’eau parce que toutes les 5 minutes j’avais très soif. C’est vrai que ça et la fatigue qui arrive très vite si on boit, c’est un rythme à prendre. 

LKL : C’est apprendre à connaître son corps?

J : Il faut s’écouter en fait. Ça nous apprend à nous écouter,  au moindre signe, il faut s’écouter et prendre soin de soi. On apprend à s’occuper de son corps, de repérer les moindres signaux. Donc, moi maintenant c’est crème hydratante, de l’eau, quand on part, j’ai toujours ma poche de secours si jamais il y a des fuites. Ça m’arrive rarement, j’ai la chance d’avoir trouvé un bon appareillage. Il ne faut pas hésiter à changer de prestataire si l’appareillage ne va pas. 

LKL : Sur ton compte, j’ai vu deux de tes passions, les plantes et fleurs mais aussi les vêtements, la mode, ta vision à toi de la mode. Qu’est-ce que t’as envie de dire aux personnes qui ont une stomie depuis pas longtemps ?

J : Moi je me dis toujours “J’ai connu pire, ça va aller mieux”. S’ils s’inquiètent sur le fait de ne plus pouvoir mettre certains vêtements, moi ça m’est arrivé parce que pour ma part, je met des pantalons taille haute parce que ma stomie est assez haute. Je mettais tout le temps des jeans taille normale. Donc, j’ai du changer un peu mon style. Au début j’allais en magasin parce qu’il faut essayer, et je me suis découvert un nouveau style avec des jeans taille haute ou très basse. Il faut essayer et se forcer à essayer si ça ne va pas. Petit à petit le travail se fait et on se retrouve à être à l’aise. Par exemple, pour moi il ne faut pas que la stomie soit compressée parce que ça va faire des fuites. Mais tant qu’on est à l’aise, la confiance revient. Il faut essayer de rester positif, ça va être mieux après. Et comme on reprend des forces, ça aide aussi pour la confiance. La méditation aussi ça peut aider.

LKL : La méditation t’as aidée aussi ?

J : Oui. Surtout pour les douleurs. Au niveau de la respiration, je suis très nerveuse, je bloque la respiration quand ils font les examens à l’hôpital. Et là, me concentrer sur ma respiration ça m’a aidé à passer des moments difficiles. Donc, oui la méditation ou la sophrologie, sur la respiration ça aide beaucoup.

LKL : C’est un des outils pour les personnes que j’accompagne en gestion de la douleur que j’utilise le plus. Je trouve que c’est fabuleux ton parcours parce que allez voir le compte insta, tu respires le bonheur et la joie de vivre et quand on voit ton parcours , ça n’a pas été facile. Mais ce que j’entends, c’est pas la solution pour tout le monde, mais toi la stomie t’as tellement apporté un soulagement physique que j’ai l’impression que les désagréments qui y sont liés, c’est rien. 

J : C’est ça. Parce que les gens ne se rendent pas compte des douleurs. J’ai des personnes qui ont confirmé que c’est pire que des contractions au niveau des douleurs. Et quand on est en crise, la fatigue nous assomme et on pourrait dormir toute la journée. Donc, quand on a connu des moments difficiles et qu’on voit les bienfaits, c’est vrai que ça permet de positiver aussi. Et j’essaie de parler avec humour parce que ça passe toujours mieux. Même les moments difficiles que j’ai eu, j’essaie d’en parler avec humour pour que ça passe. C’est surtout le handicap invisible quand je sors parce que j’ai la carte handicapé. Ça m’est arrivé encore il y a deux jours, et pourtant on est en période ou j’évite au maximum de sortir et je suis prioritaire surtout en ce moment. Parfois, j’ai envie de lever mon t-shirt pour prouver mon handicap. Quand on est jeune, les gens ne nous croient pas. 

LKL : Ça ce n’est pas la première fois que je le dis. Ne jugez pas une personne qui a une carte de priorité ou un macaron pour se garer. Ce n’est pas parce que vous ne le voyez pas que le handicap n’est pas là. Une stomie ça ne se voit pas, à part si t’es en maillot sur la plage. 

J : Mais même avec des habits, ça ne me dérange plus qu’on la voit. Surtout que maintenant j’ai des superbes housses de “kangooroo shop” qu’on peut suivre sur instagram. Maintenant je m’en fiche qu’on la voit ou ne la voit pas. Là, j’ai hâte d’aller à la plage. Là, ça fait deux ans que je ne suis pas allée nager alors j’ai hâte de retourner dans l’eau. Mais, souvent les gens sont plus choqués par mon comportement. Pour raconter une fois je suis allée faire une prise de sang. Ils me connaissent alors ils me demandent si c’est encore pour le Crohn. Je dis
“- Oui, mais là c’est juste pour une post-op pour voir si tout va bien
– Ah mais qu’est ce que vous avez eu ?
– Oh j’ai eu une poche.
– Ah mais vous l’avez sur vous ?
– Oui
– Et vous avez quelqu’un ?
– Oui
– Et vous avez des enfants ?
– Non
– Et vous pouvez encore en avoir ?”
Mais choqué en fait parce que moi j’avais le sourire. Et plus j’explique, plus les gens sont choqués parce que j’ai le sourire. Mais ils me posent des questions et je suis heureuse de les renseigner en suivant le ton. Pour certains c’est dégoûtant mais comme je suis positive, ça change un peu le comportement des gens. Moi ça me fait rire le comportement des gens.

LKL : Je pense que c’est un peu la clé de mettre de l’humour dans sa vie. Tu parle de “kangooroo shop”, on mettra aussi le lien. Elle fait de superbes poches à stomie pour customiser sa poche, l’assortir à ses tenues, et en faire un accessoire de mode. Et je pense que ça peut aider des gens à accepter la stomie. 

J : Ça enlève le côté médical en fait. Moi j’aime beaucoup, tu peux lui demander ce que tu veux. C’est vraiment bien. 

LKL : On mettra le lien. Ça, pour les personnes qui nous écoutent, c’est quelque chose que vous pouvez utiliser avec autre chose. Par exemple, je dois souvent marcher avec une canne, et bien elle est rose bonbon. Il y a pas mal de façon de customiser les aides extérieures. C’est une façon de se les approprier et d’enlever le côté médical comme tu dis. J’ai une dernière question pour toi. Qu’est-ce que tu voudrais dire aux Platipus qui ne sont pas encore dans “aimer leur corps” mais l’accepter déjà c’est compliqué ? Peut importe la raison. Qu’est-ce que tu veux leur dire ?

J : Qu’il faut se redonner confiance petit à petit. C’est un pas après l’autre. Suivre aussi des comptes sur les réseaux, il faut bien trier parce qu’il y en a des plus pessimistes que d’autres. Regarder des posts optimistes, rigolo. Il y a “vie de patient” que ce suis. C’est vrai que ça enlève le poids du handicap, elle parle de tout et j’aime beaucoup. Le compte “l’optimiste”, très bien aussi. C’est un travail qui se fait petit à petit. Il faut se dire que ça ira toujours mieux après et faire un pas après l’autre. C’est difficile de conseiller là dessus parce qu’on est tous différents. Moi, j’ai mis plus de 15 ans à accepter mon Crohn, je me forçais à vivre comme tout le monde. J’étais frustrée parce que je n’y arrivais pas. Il faut se dire aussi que ce n’est pas de notre faute si on est comme ça. C’est pas parce qu’on a un handicap, invisible ou pas, qu’on est plus faible que les autres. Moi, je dis on est comme ça. Pour les stomisés, je dis qu’on est dans le futur. Pour aller aux toilettes, il n’y a pas de bruit et pas d’odeur. Essayer de garder le moral, c’est pas toujours facile, se donner des petites choses à faire, et faire ce qu’on aime et petit à petit on retrouve la confiance. Ce serait ça mon conseil.

LKL : Merci. Est-ce que tu veux bien nous redonner le nom de ton compte instagram ? Où est-ce que qu’on peut te retrouver ? Est-ce qu’on peut te poser des questions ?

J : Alors c’est @crohnsanatomy, ça vient de grey’s anatomy donc Crohn avec un s et anatomy avec un y, sur facebook et instagram. Et il n’y a aucun souci pour m’envoyer des messages, avec plaisir.

LKL : Merci Julie.

J : De rien.

LKL : Merci d’avoir écouté cet épisode jusqu’au bout. Si tu veux être accompagné.e à accepter ta différence et trouver ta mission de vie, je propose un accompagnement individuel. Si tu as aimé cet épisode, laisse une bonne note ou un commentaire sur la plateforme de ton choix et abonne toi. Force et amour à toi.


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