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Episode 1 : « Ta vie avec » La fribromyalgie

Episode 1 : « Ta vie avec » La fribromyalgie

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Retranscription Episode 1

Bon matin, et bienvenue dans “Ta vie avec”, le podcast où l’on parle de différence. Je suis Leila Kadi Louche, coach de vie et accompagnatrice au changement. On se retrouve pour l’épisode 1, je vais te parler de mon histoire, de ma maladie et de ma vie.

Alors je commence, j’ai commencé à avoir des douleurs en 2015. Pour que tu saches, j’ai une fibromyalgie, une endométriose, un urticaire généralisé, de l’asthme. J’ai toujours été l’enfant malade, hospitalisé pour des trucs bizarres, qui a plein d’entorses, bref j’ai toujours eu des problèmes de santé. Mais rien de bien particulier jusqu’en 2015, après une grosse période d’anxiété, j’ai commencé à ressentir des douleurs.

En premier lieu, s’est manifestée une lourde fatigue. A cette époque je travaillais beaucoup, j’étais RH, surtout recruteuse. J’ai commencé par prendre quelques jours de RTT, et cela me suffisait, j’allais me ressourcer et je revenais en forme. Mais là je n’arrivais à reprendre des forces. D’atroces douleurs aux niveaux des chevilles sont apparues, j’avais l’impression que l’on voulait m’arracher les articulations. Je suis allée voir mon médecin, j’ai passé des radios et d’autres examens, mais rien de concluant.

Puis cette douleur apparaît aux poignets et aux mains. Je refais alors des examens, mais toujours rien. Du coup mon médecin généraliste m’a suggéré de consulter un rhumatologue. C’est alors que les prises de sang révèlent une inflammation et, le doc réalise les 12 points de fibromyalgie, mais à l’époque je n’avais pas mal. On m’a prescrit des prises de sang plus poussées et une scintigraphie (une sorte de scanner plus poussé où l’on voit tous tes os et tes articulations grâce à l’injection d’un produit radioactif).  La prise de sang indiquait un marqueur pour une polyarthrite, mais peu élevée, ce n’est pas un diagnostic franc mais par prévention on m’a prescrit des immunosuppresseurs.

S’en est suivie une grande démarche personnelle, c’était l’année de mon mariage. Je me suis rendue compte que je pouvais perdre ma motricité car je me suis retrouvée pendant 1 mois sans pouvoir marcher, j’ai perdu également la capacité à écrire. J’ai en réalité perdu beaucoup de choses que je prenais pour acquises.

J’ai d’abord traversé une phase  de déni, puis j’ai ensuite commencé à me dire que ce n’était pas possible de continuer comme cela, j’ai été hyper active et j’ai commencé à regarder ce qui n’allait pas. J’ai alors décidé de quitter mon travail, je ne savais pas du tout ce qui m’attendait ni ce que j’allais faire. Je suis quand même allée au bout et j’ai fait toutes les démarches, en demandant une rupture conventionnelle etc.

Après cette année là, je suis restée un an et demi au chômage, j’ai effectué beaucoup d’examens et j’ai aussi découvert et expérimenté plein de nouvelles choses de mon côté. C’est ce qui m’a donné envie d’être coach, le fait d’accompagner les personnes dans ce changement là, car moi, je me suis sentie extrêmement seule. Les médecins ne savaient pas ce que j’avais, les anti-douleur ne fonctionnaient pas. J’ai du utiliser un fauteuil roulant à plusieurs reprises. On ne m’a pas expliqué que c’était normal  d’être en colère, de se sentir victime de la maladie, que c’est un changement identitaire etc. 

Je ne savais pas non plus si c’était grave, comment ça allait évoluer, si j’allais pouvoir retrouver l’usage de mes jambes, de mes mains… 

Malheureusement le corps médical ne m’a pas accompagnée dans cette épreuve, je n’ai pas été rassurée, ni même pu avoir des des informations claires. Tout ce que je savais c’est que c’était possiblement une polyarthrite, mais ce n’était même pas sûr, il était possible que ce soit une fibromyalgie même si les douleurs n’y ressemblaient pas. Dans un tiers des cas tout cela repartait au bout de 3 ans sans qu’on sache réellement ce qui c’était passé. Dans un autre tiers des cas, on pouvait poser un diagnostic et dans le dernier cas, ça ne partait pas et on ne pouvait pas poser de diagnostic clair et on disait que c’était des rhumatismes inflammatoires. J’ai dû me contenter de ces uniques infos.

Au delà des recherches de diagnostic j’aurais aimé qu’on m’accompagne dans une prise en charge, sur des outils pour gérer ma douleur. Et c’est pour cela que j’ai voulu créer mon métier de coach pour accompagner les personnes dans cette épreuve. Et de manière générale pour leur partager tout ce que j’ai acquis en savoir grâce à mon histoire et mon expérience, ou encore tout de ce que j’ai testé, et je peux te dire que la liste est longue !

Cette année là, je commence à avoir moins de douleur car j’ai du temps pour moi, pour méditer, tester des outils, faire des cures de jus, en bref du temps pour faire baisser mon système inflammatoire. Du temps également pour gérer mes émotions (on verra ça dans un prochain épisode mais plus l’émotion est basse et plus la douleur l’est aussi).

A la fin de cette année là, je décide d’essayer de retourner au travail, sur un poste équivalent à celui que j’avais avant de partir au chômage. Je tiens un mois, et je me rends compte que quand je suis partie, j’étais en burn-out. Revenir bosser dans un milieu comme ça, c’est juste pas possible pour moi à ce moment là. C’est le 3ème burn-out de ma vie, j’ai un rapport avec l’anxiété qui est assez fort, c’est une chose contre laquelle j’ai beaucoup lutté, avant de comprendre qu’il fallait que je l’accepte. C’est une autre raison pour laquelle j’accompagne les personnes qui souffrent d’anxiété généralisée ou non. C’est une émotion que je connais bien et pour laquelle j’ai pas mal d’outils.

Donc, je repars au chômage et je me rends compte que c’est physiquement et mentalement impossible d’exercer le métier que je faisais, où je gagnais très bien ma vie et qui était une part de mon identité. Je fais le deuil de tout cela, réalise un bilan de compétences, et prends une coach. Je découvre le métier de coach et je me suis tout de suite dit que c’était ce que je voulais faire. Je reprends un boulot de RH à temps partiel dans une association qui s’occupe des personnes avec un handicap mental. L’ambiance est différente car c’est un travail dans une association, il n’y a pas de chiffre à faire, pas de deadline particulière à respecter.

En suivant ma formation de coach je décide d’arrêter de prendre un médicament et mon état dégénère. Je retourne voir mon rhumato en urgence. Je refais une batterie d’examens et on se rend compte que les marqueurs rhumatoïdes et de la polyarthrite ont disparu. Le doc pratique les 12 points de fibromyalgie et là on se rend compte que je les ai vraiment. Je me rends compte également que j’ai beaucoup de fatigue, en plus de la douleur. Il faut savoir que j’ai appris à vivre avec la douleur car les cachets ne font pas effet sur moi, ce qui me demande beaucoup d’énergie.

Ainsi, ce que je ressens le plus ce sont toutes ces fatigues. Les personnes qui souffrent de fatigue chronique me comprendront très bien, pour les autres je vous explique. C’est un peu comme quand on a la grippe et que l’on est tout bonnement incapable de se lever, sauf que l’on est pas malade. Et le gros problème c’est qu’il faut fonctionner dans son quotidien avec cette contrainte : se lever, aller bosser et gérer toute sa vie avec ces grands moments de fatigue. Il m’arrivait régulièrement de m’écrouler d’épuisement. Tout cela s’accompagne de beaucoup d’incompréhension car pour ma part, ma fibromyalgie me rend insomniaque, donc j’étais épuisée mais en même temps incapable de pouvoir fermer l’oeil.

Après toutes ces observations, avec le médecin, nous pensons qu’il s’agit bien d’une fibromyalgie. Le médicament que j’ai arrêté était justement fait pour cela. On me conseille donc de le reprendre et de voir ce qu’il se passerait. Une fois passé les 15 jours d’effets secondaires passés, je vais beaucoup mieux, je récupère de l’énergie et j’ai moins de douleurs. J’arrête donc les immunosuppresseurs, que j’ai pris pour rien pendant 3 ans. 

Je me rends en médecine interne, voir deux médecins pour avoir des avis, faire des examens plus poussés, pour mettre pas mal de syndromes de côté. Tout est ok, c’est bien une fibromyalgie. 

La fibromyalgie est une maladie chronique dont on ne connaît pas l’origine mais qui a probablement une composante psychosomatique, en effet la majorité des personnes atteintes ont eu des traumatismes dans l’enfance. Ces derniers engendrent une déformation dans le cerveau car il ne peut se développer correctement. Je fais partie de ces gens qui ont eux beaucoup de traumatismes durant leur enfance. 

Au delà de la composante psychosomatique est présente une composante somatique. Il y a des lésions au niveau des muscles, le corps est hyper entraîné à ressentir la douleur, réceptif aux changements de température (ce qui est super car je viens d’emménager à Montréal où il y a de grands changements de température d’une journée à l’autre, je vais devoir apprendre à fonctionner avec ça).

Vous devez savoir que chaque fibromyalgique est différent, par exemple le matin quand je me réveille tout mon corps est bloqué et il me faut à peu près une heure pour qu’il puisse être fonctionnel. J’ai également le brouillard fibromyalgique où mes capacités cognitives dans ces moments là sont très limitées, je ne peux pas travailler, ni réfléchir correment. Donc tous les jours, il me faut environ 2h pour être fonctionnelle. Personnellement, ce qui m’aide beaucoup c’est la pratique méditative qui m’apprend à fonctionner au delà de la douleur , à me concentrer, à retrouver des capacités cognitives et à sortir du brouillard assez rapidement. 

Ce qui m’aide également c’est le Yoga, il me relie à mon corps, pas seulement dans des moments de douleur. Les étirements et la tonification sont essentiels au bon fonctionnement de mon corps. Pendant longtemps j’ai arrêté de bouger car j’avais mal, et mon état empirait. J’ai eu du mal au début à concevoir qu’il fallait que je sois en mouvement pour que les douleurs diminuent, mais c’est pourtant vrai ! Les 3 premières semaines où j’ai rebougé j’avais plus mal, mais une fois cette période passée mes articulations reprennent vie, mes muscles se sont tonifiés …

Ce qui m’a beaucoup aidé aussi c’est mon développement personnel, guérir de mes traumatismes, faire une thérapie pour réduire ma charge émotionnelle, j’ai aussi appris à laisser vivre mes émotions. Ce qui m’aide aussi beaucoup, c’est d’avoir un travail qui me plaît, d’avoir un but dans la vie, de pouvoir aider mes clients. J’ai appris à accepter, accepter de marcher avec une canne, car c’est mieux que de pas pouvoir marcher du tout, accepter que tes amis sortent tous les soirs mais que toi tu vas pouvoir sortir qu’une à deux fois par semaine, accepter que je vais parfois devoir décaler des rendez-vous avec des clients car je ne suis pas en état de le faire.

Je vais continuer d’explorer tout cela en détail dans les prochains épisodes, la douleur, la fatigue, la méditation et bien d’autres choses encore.

Je te remercie d’avoir écouté cet épisode jusqu’au bout. Si tu veux accepter ta différence et trouver ta mission de vie, je propose des accompagnements individuels et si tu as aimé cet épisode tu peux partager,  “Liker” ou laisser un commentaire pour m’aider à me faire connaître.

Ciao ciao!

juin 25, 2019
Podcast

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