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Episode 10 : « Ta vie avec » Ma Fibro et mon SFC bilan de mes restrictions

Episode 10 : « Ta vie avec » Ma Fibro et mon SFC bilan de mes restrictions

Bienvenue dans « Ta vie avec »

Le podcast où on parle de différence. Aujourd’hui, on parle de ma fribro et mon SFC et on fait un bilan de mes restrictions.

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Retranscription Épisode 10


Bon matin et bienvenue dans Ta vie avec, le podcast où on échange sur nos différences. Je suis Leïla Kadi Louche, coach de vie certifiée et accompagnatrice au changement. On se retrouve pour l’épisode 10 où je vais de vais te parler de ma fibromyalgie et de ma fatigue chronique : un bilan sur mes restrictions.

Je t’explique un petit peu le contexte de cet épisode. Je ne sais pas si tu le sais, mais moi je travaille aussi pour une autre coach qui s’appelle Esther, où je coach sur des problématiques de relation avec la nourriture et la perte de poids. Et l’équipe est en train de s’agrandir, on va voyager ensemble, on va faire des trucs super chouette ensemble. Et les filles m’ont demandé de leur faire une réunion d’information sur ma maladie. Et là j’ai commencé à me poser avec une feuille sur tout ce que je ne peux plus faire et mes symptômes et ça m’a demandé de la réflexion. Tu vas me dire “mais Leïla, tu vis tous les jours avec, pourquoi ça t’as demandé de la réflexion ?” Ça m’a demandé de la réflexion parce que moi j’ai fini mon chemin d’acceptation, que ma vie est adaptée, que mes adaptations sont non négociables et du coup je ne me rends plus compte que tout cela n’est pas normal puisque pour moi c’est ma normalité, c’est ma vie. Ça m’a demandé de la réflexion de me dire “ah oui, c’est vrai que ce n’est pas comme ça pour tout le monde.” Donc même si moi maintenant je vis avec, ça me demande un temps de réflexion de me dire “alors attends, une personne non malade, une personne en santé, une personne qui n’a pas la fibromyalgie, oui, en effet elle n’a pas ça.” Et du coup, il faut que j’explique pourquoi je fais ça, pourquoi j’ai ça, pourquoi j’ai ces comportements là en fait. Donc je me suis dit que ce serait intéressant d’en faire un podcast parce que ça me fait moi déjà un exercice intéressant, et d’en refaire un peut être l’année prochaine, pour voir si ça a changé, est-ce qu’il y a eu des améliorations ou pas. Et je trouve ça intéressant de te partager ça, parce que toi tu me vois beaucoup sur internet, sur instagram, sur les réseaux sociaux, et tu n’as peut être pas conscience des difficultés que je traverse. Et si tu es aussi malade chronique, tu te dis que peut peut-être pour moi c’est plus facile, que je n’ai pas ci, alors que probablement que si. Alors je vais t’expliquer aujourd’hui mes symptômes et mes restrictions.

Alors la fibromyalgie, je ne vais pas t’expliquer ce que c’est. Il y a plusieurs études, plusieurs théories, on ne sait pas trop ce que c’est en fait. En vrai c’est un diagnostic d’exclusion. Quand on a enlevé plein de maladies et que ça ressemble à un certain tableau, on va dire que c’est une fibromyalgie que tu as. C’est un syndrome en fait en soi, pour certains, pour d’autres c’est une maladie. C’est un débat dans lequel je ne veux pas du tout rentrer. Je te laisse aller voir ce que c’est.

Le plus gros des symptômes que je vais avoir, les deux plus gros, ça va être les douleurs musculaires et tendineuses qui vont être très très fortes le matin. Le matin, il va me falloir à peu près deux heures pour faire ce que j’appelle “me déverrouiller”. Je vais faire des étirements, des exercices ou je vais débloquer une à une toutes mes articulations. Et je te jure qu’on en a beaucoup des articulations dans le corps. Ça va s’accompagner le matin de ce qu’on va appeler le « fibrofog », le brouillard fibromyalgique où je n’ai aucune, voire très peu, de capacités cognitives les deux premières heures du matin. Il va me falloir du temps pour émerger, du temps pour connecter et sortir de cet espèce d’état brumeux. Donc t’as compris que le matin c’est compliqué pour moi. C’est pas mon moment favori de la journée. Une fois que je me suis déverrouillée, les bons jours, je vais être à une douleur de 3/10. J’expérimente, de temps en temps, j’ai la chance d’expérimenter des temps non douloureux. Mais en règle générale, je vais être entre trois et cinq sur dix les bons jours. Les jours les plus difficiles, je vais osciller entre six et huit. Et si je n’ai pas eu le temps d’émerger tranquillement, de me déverrouiller tranquillement, et de sortir de mon brouillard tranquillement, en général, je vais être entre six et huit sur dix sur ma journée. Zéro étant j’ai pas du tout mal, et 10 étant je veux mourir, achevez moi. Un des particularités de la fibromyalgie, c’est qu’on a mal partout. Je ne peux pas te dire où je n’ai pas mal en fait. Parfois t’as l’impression d’avoir mal aux cheveux. J’ai mal aux dents. J’ai mal à tous les muscles du corps. J’ai des spasmes aussi, musculaires. Tu peux voir des fois mes muscles se contracter, bouger. J’ai vraiment mal partout. Et je vais avoir aussi les articulations qui vont se bloquer à certains moments où je vais avoir les muscles qui vont lâcher. Ça va m’arriver dans la rue de ne plus arriver à me porter. Alors parce que je gère de mieux en mieux ma douleur et ma fatigue, ça m’arrive de plus en plus rarement mais ça peut arriver, c’est arrivé que je m’écroule. Que ma main ne puisse plus tenir un stylo, que j’ai les mains qui pendent au bout des poignets. Ça va être ça les symptômes les plus handicapants pour moi. Ma douleur n’est pas constante, mon état va beaucoup fluctuer de, si tu me vois tu ne vas pas du tout voir que je suis malade, et on va aller se promener dans Montréal ensemble et je vais pouvoir marcher. Aujourd’hui, on est fin septembre 2019, je peux marcher jusqu’à trois kilomètres. J’ai toujours une canne pour marcher mais à part ma canne, et des fois je ne la prends pas – elle est pliable alors elle va être rangée dans mon sac, je la prends toujours mais tu ne la verra pas. C’est possible que tu ne te rendes même pas compte que je suis malade et il y a des jours où, là tu vas me voir en fauteuil roulant. C’est extrêmement variable, et ce n’est pas prévisible. Ce qui va accentuer cet état là et cette fatigue là et cette douleur là, ce sont les efforts au delà de mes capacités, les changements de température brusques, le froid, l’humidité, les émotions vives (positives ou négatives), et le manque de sommeil. 

Mon sommeil c’est ma priorité et c’est pour ça que je ne travaille jamais avant 10h parce que dans les symptômes de ma fibromyalgie, il y a aussi l’insomnie. L’insomnie c’est ce qu’on appelle donc l’insomnie de douleur où je vais avoir des douleurs fortes dans la nuit qui vont faire que j’arrive pas à dormir. Mais aussi l’insomnie sans douleur, parce qu’un des symptôme de la fibromyalgie c’est un sommeil non réparateur, il manque des phases de sommeil en fait, donc j’ai un sommeil qui est extrêmement intense et puissant pendant quelques temps, mais il est très déréglé dans ses phases de sommeil. Et il y a des fois où la nuit, je n’ai absolument pas sommeil et je n’ai pas mal – enfin pas mal, à trois sur dix, pour moi c’est pas grand chose, c’est rien du tout et pour plein de malades chroniques c’est rien du tout – et mon corps ne veut pas dormir, on n’est pas sur les cycles de sommeil normaux. Tout ce dont je te parle là, c’est ma fibromyalgie à moi, ça ne veut pas dire que tous les fibromyalgiques ont ça, d’autres vont avoir d’autres choses. 

Je fais partie des chanceuses qui n’ont pas de migraines. Normalement c’est vraiment associé à la fibromyalgie, mais j’ai de la chance, je n’en ai pas. Par contre j’ai un syndrome de l’intestin irritable, donc si tu me vois partir en courant, et c’est les seules fois où tu me verras courir – parce que tu te doutes bien que si je suis limitée à trois kilomètres, c’est un peu compliqué – c’est pour courir vers des toilettes. Parce que du coup j’ai un intestin qui est tout le temps en diarrhée, j’ai très rarement des selles normales, et une alternance diarrhée/constipation, des douleurs abdominales – mais ça pour moi c’est devenu la norme donc je n’y fais même plus attention, parce que j’ai la chance qu’elles ne soit jamais trop hautes au delà de quatre sur dix – des ballonnements. Et je peux avoir des périodes de diarrhée intense. Ça m’est déjà arrivé de me faire dessus, ça m’arrive régulièrement de devoir courir dans des endroits pour trouver des toilettes. Ça tu peux te rendre compte que ce n’est pas un symptôme grave, mais c’est assez fatiguant. Moi c’est quelque chose qui me fatigue assez, et c’est pas un symptôme grave en soi, mais tu te rends compte que ça peut être handicapant et assez gênant socialement. Mais bon ça, tu t’y fais après. C’est important pour moi de parler de ces symptômes là parce que souvent quand ça touche au caca, on n’en parle pas. Et c’est important et extrêmement douloureux pour d’autres personnes et extrêmement gênant et handicapant.

J’ai aussi un état anxieux que j’arrive très bien à manager, puisque je me suis formée là dessus, j’ai fais pas mal de thérapie. Mais ça en fait partie aussi, c’est souvent le lot de l’état de malade chronique. Soit un état dépressif, soit un état anxieux. Chez moi il n’y a pas d’état dépressif mais c’est un état anxieux. D’un coup, je vais faire une crise d’angoisse ou je vais avoir un état d’anxiété élevé pour quelque chose de minime en soi. Je vais te faire un épisode sur l’anxiété et les douleurs chronique et pourquoi l’anxiété est plus forte chez les douloureux chroniques et déclenchée plus vite. Pour moi, au jour d’aujourd’hui, ça c’est plus du tout handicapant, c’est plus du tout un problème dans ma vie, ça m’empêche absolument de rien faire. S’il ne me restait plus que ça ce serait merveilleux. Ça reste pas moins des moment qui ne sont pas super agréables et qui bouffent de l’énergie, parce que en soi l’anxiété ça mange de l’énergie, et le fait de se distancier de ses pensées, de se laisser traverser par la crise d’angoisse sans rentrer dans le cycle, c’est quelque chose qui mange aussi de l’énergie. 

Dans les symptômes, j’ai aussi des difficultés de concentration. Alors qu’est ce que c’est une difficulté de concentration ? Ça peut aller de je ne retrouve pas mon mot (ce qui arrive à peu près à tout le monde, pas seulement les personnes malades chroniques), à d’un coup je suis en incapacité totale de me concentrer et de parler. Ça se peut que si tu viens me voir chez moi le soir qu’après une longue journée de coaching, je ne soi même pas capable de te parler. Parce qu’en fait, quand je coach, je suis dans un état de conscience modifié. C’est la solution que j’ai trouvée pour faire le métier que j’ai. C’est d’aller dans un état proche de l’hypnose ou je vais chercher dans les réserves de mon cerveau et de mon corps, où normalement je n’ai pas accès. Ce qui fait que je me fatigue, je m’épuise même dans la journée. Et si je vais au delà d’une certaine limite sans m’en rendre compte, je vais être dans un état proche de l’état végétatif où je ne suis plus en capacité de parler et dans ces cas là, je vais me coucher et j’attends le lendemain. 

J’ai aussi une augmentation de l’acuité de mes sens. Donc je suis beaucoup plus sensible aux odeurs, je peux avoir de la nausée très facilement avec des odeurs que les autres ne vont même pas sentir, mais aussi à la lumière, tu risque de me voir très souvent avec mes lunettes de soleil, et aussi bien entendu aux changements de température et de pression atmosphérique. Je suis un véritable baromètre et je peux te dire quand il y aura de l’orage. En fait, ça c’est dû aux gaz qui sont présent dans les articulations et qui se condensent et que moi je vais sentir plus fort. Ça c’est assez gênant, notamment la lumière et le bruit aussi, je suis extrêmement sensible aux bruits, c’est quelque chose qui va beaucoup me fatiguer. C’est assez handicapant pour les sorties sociales. Aller au supermarché peut être une véritable épreuve certains jours pour moi, même si je n’ai pas mal, à cause de cette augmentation des sens. Tu te doutes qu’entre la lumière, le bruit, le supermarché … Mais ne serait-ce qu’aller dans un restaurant ou dans un bar peut être plus compliqué.

J’ai aussi une endométriose, qui va avec ma fibromyalgie. Donc j’ai plus de douleurs de ce côté là, parce que la solution que j’ai trouvée c’est de prendre un traitement pour le moment qui supprime mon cycle. Donc je n’ai plus de cycle, de règles. Je ne pense pas que c’est une solution que je veux tenir sur le long terme mais là je viens d’arriver à Montréal, je préfère rester avec cette solution là.

Et le dernier symptôme, c’est un syndrome de la vessie irritable. C’est l’équivalent d’avoir une cystite. C’est par période, c’est pas tout le temps. Et la difficulté chez moi, c’est que je peux avoir très facilement des vraies cystites aussi. Et la difficulté ça va être de repérer si c’est le syndrome de la vessie irritable ou une vraie cystite en fait. C’est une chose que je ne sais pas faire. Alors j’ai acheté des bandelettes test pour voir si c’est positif ou négatif, est ce que c’est une vraie cystite ou pas. Parce que ce qui s’est passé plusieurs fois dans ma vie, c’est que je me suis retrouvée avec une infection des reins, donc quelque chose de très douloureux et d’assez grave parce que je pensais que c’était mon syndrome de la vessie irritable, alors que non, c’était un vraie cystite. 

J’ai cette difficulté là aussi que comme j’ai toujours de la douleur, je ne ressens pas … Comment te dire ? C’est comme quand tu as plein de radios en même temps. Souvent on croit qu’on devient plus résistant à la douleur. C’est faux notre corps et notre cerveau marchent par apprentissage donc plus on a de la douleur, donc plus notre cerveau devient compétent à repérer la douleur. Par contre c’est le syndrome de plein de radios en même temps, donc notre cerveau n’en entend plus aucune. Il y a les douleurs de fibromyalgie, les douleurs d’endométriose, la fatigue, qui font que quand j’ai quelque chose de grave, mon corps n’entends pas la douleur des signes graves. Et je me retrouve régulièrement avec des infections graves, des chirurgies en urgence, ce genre de choses, parce qu’il faut que ça arrive à un état extrêmement avancé – la dernière en date c’était une infection de la vésicule, où moi j’ai franchement pas vraiment eu mal alors que j’aurais dû être pliée en deux aux urgences. Oui, c’était une période de ma vie où j’avais plus de douleurs de fibromyalgie, et moi je l’ai identifiée comme ça en fait. 

Ce n’est pas du tout un épisode pour me plaindre, pour me victimiser, ou quoi … C’est ma réalité de vie. Ça te permet peut être d’en savoir un peu plus sur la fibromyalgie, la maladie chronique si toi, tu as la chance de ne pas être malade. Et ça te permet, si toi tu es malade chronique de peut être pouvoir t’identifier et de te dire “ah moi aussi j’ai ça, et c’est normal”. Et on peut avoir une vie complètement épanouie, riche et pleine de sens même avec tous ces symptômes là. C’est ça que je veux te faire passer. Aujourd’hui, ma vie, je ne l’échangerai pour rien au monde, je suis parfaitement heureuse dans ma vie, parfaitement épanouie. Et pourtant tous les jours j’expérimente ça. 

Merci d’avoir écouté cet épisode jusqu’au bout. Si tu veux être accompagné à accepter ta différence et trouver ta mission de vie, je propose un accompagnement individuel. Si tu as aimé cet épisode, laisse une bonne note sur la plateforme de ton choix ou un commentaire pour m’aider à le faire connaître. Force et amour à toi.


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