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Episode 18 : « Ta vie avec » l’hémiplégie

Episode 18 : « Ta vie avec » l’hémiplégie

Bienvenue dans « Ta vie avec »

Le podcast où on parle de différence. Aujourd’hui, on parle de la vie avec l’hémiplégie avec Célimène.

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Retranscription Épisode 18


Bon matin et bienvenue dans Ta vie avec, le podcast où on échange sur nos différences. Je suis Leïla Kadi Louche, coach de vie certifiée et accompagnatrice au changement. On se retrouve pour l’épisode 18 avec Célimène sur le thème de “Ma vie avec l’hémiplégie”.

LKL : Coucou Célimène !

C : Coucou Leïla !

LKL : On se retrouve aujourd’hui pour parler de l’hémiplégie. Est ce que tu peux te présenter, pour les personnes qui ne te connaissent pas ?

C : Alors je m’appelle Célimène, je suis la créatrice et l’auteure du blog “La tête dans les étoiles”. J’ai voulu créer ce blog pour parler de la résilience et de comment vivre avec des maladies chroniques et/ou un handicap et savoir comment bien le vivre.

LKL : Merci. Donc, toi tu as une endométriose et une hémiplégie. Aujourd’hui, on va parler principalement de l’hémiplégie. Je pense que pas mal de gens qui nous écoutent ne savent pas ce que c’est. Est-ce que tu peux nous expliquer ce que c’est ?

C : Alors l’hémiplégie, c’est une paralysie particulière qui concerne la moitié du corps, soit tout le côté droit, soit tout le côté gauche. Ça peut survenir à la suite d’un accident ou alors c’est de naissance. 

LKL : Et dans ton cas, c’est quel côté qui est paralysé ?

C : Moi j’ai le côté droit de paralysé. Et donc, si je peux spécifier aussi, l’accident, c’est un accident qui implique le cerveau. Donc, soit un caillot qui remonte et qui bloque une artère du cerveau ou alors ça peut être une artère qui se déchire suite à un choc ou quelque chose du genre. Donc, ça créé un hématome et après ça fait que le flux sanguin ne passe plus et ça fait qu’il y a une zone du cerveau qui ne peut plus fonctionner.

LKL : Donc ce n’est pas le côté corps, ce ne sont pas les bras ou les jambes qui sont touchés. C’est une atteinte, une destruction, au niveau du cerveau qui fait que ça ne va plus fonctionner. 

C : Oui, c’est une destruction au niveau des neurones et puis après selon la zone du cerveau touchée, qui implique le mouvement du côté gauche ou du côté droit, selon à quel côté tu as eu ton AVC, sachant que l’hémisphère gauche fait fonctionner le côté droit du corps et donc inversement, le côté droit fait fonctionner le côté gauche du corps. 

LKL : Donc tu nous as dit, ça peut arriver à la naissance ou suite à un accident. Comment est-ce que ça t’es arrivé à toi ? 

C : Moi, ça m’est arrivé à l’âge de 4 ans. J’étais au parc avec ma mère. Il y a un moment où je me suis retournée vers ma mère et j’ai posé ma main gauche sur le bas de ma tête à droite. Moi je ne m’en souviens pas, c’est ma mère qui m’a raconté alors je dis ce que ma mère m’a raconté. Elle m’a dit “T’as dit: “Aie, aie, aie”, tu t’es effondrée par terre et t’es tombée inconsciente par terre”. Alors ma mère elle s’est dit “Et merde”, elle m’a prise dans ses bras. C’était en 1989, il n’y avait pas de natel ( téléphone mobile), rien. Elle s’est dit, si j’appelle une ambulance, ça veut dire chercher une cabine téléphonique, les sous pour mettre dedans, bref… Elle marche vite, et donc elle a couru. Et là où on habitait à l’époque, elle a dû mettre 10 minutes en courant pour arriver à l’hôpital. Et donc elle est arrivée avec moi inconsciente dans ses bras.

LKL : D’accord. Et donc là le premier diagnostic posé c’est pas forcément un AVC, parce qu’on se dit que 4 ans c’est jeune pour un AVC, non ?

C : Oui, alors en plus, ce qui est complètement choquant, c’est que ma mère, il y a un interne qui m’a prise pour faire un diagnostic. Ma mère étant infirmière, elle était aussi dans la salle, enfin dans le petits box, et elle lui a dit “Regardez, il y a son côté droit qui ne réagit plus”. Donc ma mère avait remarqué déjà ça. Et l’interne lui disait “Non mais laissez nous faire notre travail madame”. Et il a conclu à l’hystérie. Il a dit “Madame, votre fille fait une crise d’hystérie, ramenez là chez vous, elle va se réveiller dans quelques temps”. Alors une crise d’hystérie à 4 ans, ma mère elle s’est dit: “Et moi je suis la reine d’angleterre?” Et donc c’est quelque chose de très douloureux, c’est un traumatisme pour ma mère. Parce qu’en fait elle est restée pendant une demie-heure avec moi dans le couloir. Elle a fini par appeler une amie qui est venue nous chercher en voiture. Et cette amie qui est aussi infirmière lui a dit: “Tu ne peux pas rentrer avec Célimène inconsciente”. Et elle est venue à l’hôpital et ma mère lui a dit: “Regarde, on est dans le couloir de l’hôpital, et personne ne nous prend en charge, donc qu’est ce que tu veux qu’on fasse.” 

Donc finalement, elles sont rentrées à la maison, et elle et ma mère étant infirmières, elles ont des connaissances, elles connaissent un neurologue. Notre voisine a dit: “Écoute, t’appelles le neurologue parce que tu ne peux pas rester comme ça avec ta fille inconsciente”. Et le neurologue est venu le soir, donc moi j’ai fait mon attaque vers 4 heures de l’après midi et il est arrivé le soir. Et m’a mère m’a dit qu’il m’a a peine vue, enfin, il a ouvert la porte de la chambre, et il a dit à ma mère: “Là c’est grave, il faut la ramener à l’hôpital et je la prends en charge”. Et du coup, il a pris un taxi avec moi et il m’a pris en charge et c’est lui qui a posé le diagnostique. 

Alors en 1989, il n’y avait pas d’IRM à Genève, c’était très difficile. Ils ont fait des radios. Mais évidemment ce n’est pas une radio ou un scanner qui va aider. Donc mes parents, ils allaient au jour le jour. J’ai fait un coma de 12h. Je me suis réveillée à 4h du matin. Ma mère a sonné pour que l’infirmière vienne. Elle est venue et a vu que j’étais réveillée et elle a dit: “Le premier médecin, il vient à 6h donc il faut attendre”. Donc ma mère a encore attendu et à 6h, il y a eu les premiers médecins. Et donc j’étais aphasique, je ne parlais pas, ma mère m’a dit que je criais, j’avais tout le côté droit du corps qui ne fonctionnait plus et en fait petit à petit j’ai du avoir de la rééducation. Et ils ont dit que maintenant il fallait savoir pourquoi j’avais fait cet accident. J’ai été en errance médicale. Ils ont dit que c’était un AVC, donc accident vasculaire cérébral, mais du à quoi ? Ils ont dit un caillot de sang qui remontait au cerveau. À 4 ans, c’est très étrange mais bon, peut être. 

Après je ne sais pas quel âge j’avais mais mes parents ont pu aller à Paris, j’ai pu aller à paris faire mes premiers IRM. Et c’est là qu’ils ont vu une tache noire sur l’IRM et donc la région de mon cerveau touchée. Là, il y a eu la question de savoir si on opérait. Parce que s’il y a un caillot, est ce qu’on peut déboucher l’artère, est ce que ça permettrait de récupérer certaines facultés. Et finalement, ils ont dit que l’opération était très complexe à faire, parce que la zone de mon cerveau qui est touchée est proche du bulbe rachidien et le bulbe rachidien contrôle tout ce qui est partie autonome du corps dont la respiration. Et le médecin a dit: “Si on fait trois millimètres de plus et qu’on y touche, elle meurt”. Donc mes parents ont dit: “Non, on va récupérer notre fille hémiplégique, on préfère”. Et récemment, mon père m’a dit qu’en fait, ils étaient un peu au milieu de nulle part à se demander chaque jour: “Est-ce qu’on va récupérer une fille en fauteuil roulant toute notre vie ? Est-ce qu’elle pourra marcher ? Est-ce qu’elle pourra reparler au bout d’un moment ?” Alors je reparlais, mais je parlais très lentement, je bégayais, je cherchais mes mots. C’était pour ma soeur insupportable. 

LKL : J’imagine. Tout ça, on rappelle que ça se passe en 1989 et 1990. Depuis il y a un IRM en Suisse, depuis les techniques se sont améliorées. Mais c’est hyper choquant parce que dans un AVC, dans la prise en charge, toutes les minutes comptent pour que la personne perde le moins possible. Ce sont vraiment des urgences auxquelles il faut répondre très vite.

Toi, tu as 4 ans, tu es une petite fille pleine de vie, qui n’a pas de problème de santé, qui n’a aucun handicap. Et tu te réveilles dans un lit d’hôpital, complètement traumatisée à ne pas savoir ce qui s’est passé entre “J’ai joué au parc” et “Je me retrouve là”, et avec le côté droit complètement paralysé, qui ne répond plus. Ça fait vraiment scénario de film catastrophe. Aujourd’hui, tu es une femme épanouie qui fait ce qu’elle aime et qui a une vie qui lui plaît. Comment tu as fait déjà pour t’adapter ? Parce que quand on a un côté paralysé, il faut tout réapprendre. En plus tu étais droitière il me semble?

C : Oui, j’étais droitière avant. 

LKL : Et pour accepter ça ? C’est l’injustice personnifiée ton histoire. Mais si tu restes avec du ressenti, tu ne peux pas avancer sur ton chemin d’acceptation. Alors comment tu as fait pour t’adapter et avancer sur ton chemin d’acceptation?

C : J’ai peu de souvenir, c’était à 4 ans, donc j’ai peu de souvenirs de tout ça. J’en ai quand même quelques uns. Et j’ai une faculté où quand le temps a passé, je ne me souviens que des bons moments et j’oublie les mauvais. Encore maintenant, mes années qui passent, je me dis c’était génial. Et c’est mes proches qui me disent: “L’année dernière t’étais comme-ci et comme-ça” et je me dis: “Ah bon …”

Alors pour la récupération, j’ai eu, ce qui a joué pour moi, une équipe en pédiatrie absolument génialissime et une ergothérapeute qui était fantastique. Et moi, j’ai une volonté vraiment dure comme fer. Mon ergothérapeute m’a dit qu’au début en fait, j’avais eu un traumatisme, j’étais en plein traumatisme. Elle m’a dit: “T’étais au fond de la petite cabane”. Parce que les départements en pédiatrie en ergo et en physio, ils essaient de faire des espaces où c’est créatif et on joue et pas que tu réapprennes les choses et que ce soit barbant. Parce que déjà un enfant, il faut que ce soit intéressant et qu’il ait envie. Donc en pédiatrie, ce qui est cool c’est que tout est sous forme de jeu. Et elle m’a dit : “ Les premières séances, j’ai passé je ne sais pas combien de temps à t’apprivoiser. T’étais en petite boule au fond de la cabane, tu ne voulais pas sortir, tu étais complètement repliée sur toi même. Et au bout d’un moment, j’ai pu t’apprivoiser, t’es sortie, on a pu commencer le travail”. Et en fait pour moi, c’était génial parce que j’avais l’ergothérapie où vraiment on faisait des jeux, on apprenait à habiller des poupées, il y avait des livres en tissus avec des lacets à lacer pour me faire lacer des lacets d’une main, après je me souviens qu’il y avait un bateau en bois avec des cannes à pêche et des poissons en bois, et le bateau tanguait et il fallait attraper les poissons. Enfin toutes ces choses là pour réapprendre tout du mieux possible, à une main. Et aussi, elle m’a fait faire le plus d’exercices possible pour récupérer du côté droit et en fait ce qui était génial avec elle, c’est que je me souviens que j’étais très dure avec moi même. J’étais vraiment très frustrée quand je n’arrivais pas à faire quelque chose. Du coup, j’étais petite, j’avais 4 ans et pour moi tout mon côté droit m’appartenait, je n’ai pas eu de problème de dissociation, je ne lui avait pas donné de nom en particulier, c’était “ma main” mais pour moi c’était une entité que je devais essayer d’apprivoiser. Et donc j’étais très dure avec moi même quand je n’arrivais pas à faire quelque chose. J’ai réussi maintenant à avoir une autonomie et une indépendance. J’ai pu remarcher. J’ai encore beaucoup de « spasticité » du côté droit au niveau du bras et de la main et donc ma main droite j’arrive pas à l’ouvrir complètement, elle est toujours fermée sur elle même, très contractée. Donc on faisait beaucoup d’exercices pour que j’ouvre la main. Et ça m’énervait beaucoup parce que quand je n’y arrivait pas, du coup je tapais ma main et mon ergothérapeute me disait: “Non, il faut aimer sa main”, donc elle a fait aussi toute une acceptation dans l’amour. Elle m’a ouverte à une acceptation du corps par l’amour. Ce qui a pu beaucoup m’aider par la suite. Même à l’adolescence où même si on n’a pas une hémiplégie, on a ce rejet du corps, ce manque de confiance en soi, que j’ai aussi eu mais un peu moins fort car j’ai très vite eu une liaison avec mon corps et j’ai pu le connaître, je sentais tout. Donc, pour moi c’est vraiment une relation que j’ai eue avec mon corps très forte, et ça je l’ai eu très tôt grâce à elle. Et elle m’a aussi appris beaucoup d’exercices de respiration, parce que la « spasticité », ça marche aussi dans l’émotionnel. Si on n’est pas bien, on est crispé. La « spasticité » c’est une crispation extrême, involontaire du muscle. Et ça amène des douleurs. Moi, j’ai beaucoup de douleurs liées à ça. Donc, c’était très important pour mon ergothérapeute de m’apprendre à bien me détendre. J’ai aussi eu très jeune des cours de relaxation assez rapidement en fait. C’était très bien. J’ai fais une partie de ma rééducation dans l’eau avec ma physiothérapeute. Et l’eau c’est incroyable pour se détendre et réapprendre des mouvements. Donc, j’ai pu remarcher. Et aussi grâce à ma famille qui m’a emmenée partout avec eux. Ils se sont dit: “On a une fille handicapée, mais on va pas arrêter notre vie”. Au début j’étais en fauteuil roulant et ensuite je marchais mais je trébuchais tout le temps. Donc ma famille m’a motivée et ils m’ont fait apprendre à skier, c’est exceptionnel. Même mon ergothérapeute n’en croyait pas ses oreilles quand ils ont dit: “On va lui donner des cours de ski”. Parce que mon père adore le ski et tous les hivers on était sur les pistes. 

LKL : Moi ce que j’entends c’est que ce qui t’as aidée, c’est de partir d’une place de bienveillance et d’amour. C’est ce que ton ergothérapeute t’as appris, l’amour de ton corps et non pas de haine de ce qui ne fonctionne pas comme on imagine que ça devrait fonctionner. Et j’entends aussi cette bienveillance dont a fait preuve l’équipe qui t’as entourée, beaucoup de travail aussi, beaucoup surement d’essais/erreur et de fois où tu n’y arrives pas avant d’y arriver. Et aussi ta famille qui a fait sauter toutes les limites mentales qu’on peut se mettre. On se dit qu’une personne hémiplégique ne peux pas skier, en fait si, mais il faut adapter.  

C : Oui c’est ça. Et puis je suis très volontaire alors quand je disais à mon père que je voulais essayer quelque chose, il disait: “Oui, alors on va essayer de trouver comment on peut faire”. Et par exemple, à 13-14 ans, j’ai dit à mon père: “Je veux faire ça”. Et donc à la fin du concert, on est allés voir la harpiste, et on lui a demandé. Et il s’avérait qu’elle pouvait me donner des cours au début. En fait sa seule restriction pour elle, c’était de m’apprendre à jouer de la harpe à une main. Donc, elle modifiait les partitions pour que je puisse jouer et que ce soit un peu plus mélodieux. 

LKL : Tout ça t’as amené à ce qu’aujourd’hui tu vis seule, en complète autonomie. Tu as ta voiture, tu conduis, tu as une vie complètement classique. C’est difficile d’imaginer ton quotidien et ta réalité de vie quand on est pas hémiplégique. Alors qu’est ce que ça implique d’être hémiplégique et autonome ?

C : Alors déjà, j’ai beaucoup réfléchi à cette question parce que je me suis tellement adaptée que finalement, j’ai peu eu de choses que je ne peux pas faire manuellement. J’ai quand même fait de la chimie qui est quand même du travail manuel pour quelqu’un qui est hémiplégique. Mais je fais tout à une main, donc j’ai une très grande dextérité et au point où mes amis et ma famille, eux il me disent fais ci, fais ça et ils ne se disent pas que je ne peux pas le faire parfois. C’est vrai que quand j’étais chez mes parents, j’avais toujours quelqu’un qui pouvait m’aider au cas où. La première fois que je suis partie en vacances toute seule, c’était pour un voyage linguistique, et là j’ai réfléchis. Et je me suis dit que en fait la seule chose que je ne peux pas faire seule, c’est me couper les ongles de la main gauche. Et donc, à ce moment là j’étais avec une psychiatre vers qui j’arrive en disant: “Mon dieu, comment je vais faire, je peux pas ne pas me couper les ongles pendant trois mois”. Et elle m’a dit: “Là-bas il y a d’autres personnes, vous pourrez leur demander” et je me suis dit: “Oui en fait c’est vrai”. Donc c’est vrai que là-bas, j’ai commencé à demander aux autres personnes. Au début c’était un peu bizarre. On était en résidence et la première fois, j’arrive vers un ami et je lui dis: “C’est un peu bizarre ce que je vais te demander, mais tu peux me couper les ongles de la mains gauche” et il a rigolé et dit: “Bien sûr, oui”. Et c’était assez drôle finalement. Et aussi, faire ce voyage seule, ça m’a permis de me dire que je n’avais pas l’aide de mes parents mais que je pouvais demander de l’aide à n’importe qui. Et en fait, je me suis rendue compte en demandant de l’aide aux gens qu’ils sont tout content de rendre service. Enfin, moi la plupart du temps je remarque que les gens sont contents de rendre service. Donc, j’ai pu adapter ça comme ça. 

Et le fait que j’habite seule, c’est vrai que mes parents et ma famille avaient beaucoup d’appréhension. Parce que j’allais habiter seule, au 4ème étage, sans ascenseur. Et la première fois que j’ai dis ça à mon physio, j’ai de la physiothérapie une fois par semaine, à vie, le physio a dit: “C’est bien, ça va te faire bouger un peu”. Et c’est vrai que pour ma rééducation personnelle, monter et descendre tous les jours, pas forcément, parce que parfois je ne sors pas de la journée, mais ça maintient une certaine activité. Et pour les courses, ça c’est vrai que pour les colis je ne peux pas monter. J’ai des voisins super qui me montent les colis ou me descendent mes poubelles. J’ai aussi des amis qui m’ont déjà dit “Si tu veux qu’on te monte un colis, tu nous appelles et on vient”. Et moi je dis “Mais vous allez pas venir juste pour me monter un colis” et ils me disent “Ben si jamais, oui”. Et j’ai une amie qui m’a dit “Si t’as une poubelle à descendre, tu m’appelles et je viens descendre ta poubelle” et je lui dis “Si tu viens descendre ma poubelle, je t’offre un verre”. Et  en fait j’ai trouvé le compromis avec mes voisins qui sont vraiment adorables et qui trouvent que je ne leur demande pas assez de choses. Et ils me disent à chaque fois que je les croise qu’ils peuvent m’aider plus si je veux.

Mais maintenant avec toutes les choses commerciales qui ses sont développées, il y a le shopping que tu peux faire par livraison, donc je me fais tout livrer à la maison, il y a beaucoup de magasins qui proposent la livraison donc dès qu’un paquet est un peu lourd, je fais livrer. Et puis quand j’ai besoin d’aide, je vais sonner à la porte de mes voisins. Du coup je vois pas trop … En plus maintenant, j’ai appris à me couper les ongles seule. Avec un coupe ongle qui est une pince, et en fait je le mets dans ma bouche. Donc je me coupe moi même les ongles. 

LKL : Je trouve ça génial ce que tu dis parce que ça montre aussi qu’ils faut demander de l’aide. N’hésitez pas à demander de l’aide. Souvent les gens sont hyper heureux de pouvoir aider. Ils ne le proposent pas parce qu’ils ne veulent pas vous infantiliser ou rentrer dans vos vies. N’attendez pas que les gens vous aident sans demander. Et tout est adaptable. Tu peux te couper les ongles de ta main gauche toute seule en mettant une pince coupe ongle dans ta bouche. Donc pas tout, mais presque tout est adaptable. 

Pour que l’épisode ne soit pas trop long, j’aimerai qu’on aborde encore un point mais rapidement parce que c’est important. 

Toi, tu connais le handicap visible de part ton hémiplégie, et on l’a dit au début de l’épisode, tu as aussi une endométriose, donc tu connais le handicap invisible. Quand on a un handicap invisible, on a souvent la croyance que le handicap visible est mieux pris en charge en fait. Que si on avait quelque chose qui se voyait on aurait moins d’errance médicale, on serait plus écouté·e·s, les médecins seraient plus empathiques, qu’on serait plus cru·e·s. Toi qui connaît les deux, malheureusement, mais du coup c’est intéressant pour nous, est ce qu’on est mieux pris en charge dans le milieu médical quand on a un handicap visible qu’une maladie ou un handicap invisible ?

C : Je dirais oui, avec un petit (non). Quand je suis arrivée la première fois complètement inconsciente dans les bras de ma mère, le médecin a dit que j’étais hystérique alors que je faisais un AVC. Mais à part ça, c’est vrai que pour les médecins c’est plus facile parce que la médecine conventionnelle c’est un peu, on croit ce qu’on voit. Donc, s’ils ne voient pas quelque chose, ils ne le croient pas. Et c’est vrai que pour mon endométriose, j’ai fais une errance médicale de cinq ans, ce qui à ce qui paraît n’est pas beaucoup. Il y en a qui font dix ans en moyenne. Et c’est vrai que pour les médecins s’ils ne voient pas, c’est très dur à diagnostiquer. Et en fait mon endométriose, on m’a dit je ne sais pas combien de fois que mes douleurs étaient dans ma tête. C’est très frustrant parce que nous on sent quelque chose qui ne va pas avec son corps, et moi j’avais cette affinité tellement importante avec mon corps que quand j’ai commencé à avoir d’énormes douleurs handicapantes plus que mon handicap. Je disais ça aux médecins qui ne voyaient rien sur leurs échographes. Je me souviens la première fois que j’ai entendu le mot endométriose, j’étais allée aux urgences gynéco parce que j’étais en crise terrible et mon copain de l’époque m’avait emmenée aux urgences. Et je parlais avec une infirmière et tout ce que je lui disait faisait écho en elle parce qu’elle avait une endométriose et qu’elle se reconnaissait complètement en moi et mes symptômes. Elle m’a dit: “écoutez, pour moi je pense que vous avez l’endométriose mais il faut confirmation avec un médecin”. Elle m’avait donné un dépliant de ce que c’était l’endométriose et les médecins ont fait une écho vaginale et n’ont rien vu. Et donc à partir de là, ils ont dit, vous n’avez rien. Et on m’a donné des anti-douleur et renvoyée chez moi. Ils m’ont pas proposé de faire un IRM, ils ont juste regardé l’écho. Et c’est vrai que pour les médecins c’était très dur parce qu’ils ne connaissaient pas trop l’endométriose, on en parlait peu, les cours de médecine n’en parlent pas non plus. Et puis c’est petit à petit avec tous le mouvement des femmes qui ont commencé à libérer la parole, que les bons médecins, les spécialistes maintenant, moi mon spécialiste il est à Zurich, et j’en ai beaucoup parlé avec lui, et il dit que maintenant on sait qu’une femme qui a des douleurs, même si on ne voit rien à l’écho et l’IRM, si elle nous décrit certains symptômes, ça nous fait penser à l’endométriose. Et il faut faire une laparotomie exploratoire pour voir si elle a quelque chose. En tout cas en Suisse maintenant, ils le font beaucoup plus.

LKL : Je voulais aussi rebondir sur cette croyance qu’on a que si on a une maladie ou un handicap, on est protégé. C’est bon, on a eu notre part de trucs pourris. Et quand on préparait l’épisode, tu me disais que c’était aussi une croyance que tu avais. Que tu ne pouvais pas avoir d’endométriose parce que tu as déjà une hémiplégie.

C : Exactement, moi j’y croyais aussi. Pendant longtemps j’ai cru que j’étais superwoman. Je me suis dit que j’avais eu ma merde dans la vie, et donc c’est bon, je peux essayer de m’adapter au maximum, et j’ai quand même fait un burn-out parce que j’ai trop tiré sur la corde. Bon, le burn-out a aussi été associé aux douleurs de l’endométriose qui ont été un chamboulement parce que je ne comprenais plus ce qui se passait dans mon corps et je me suis dit: “Mon corps me trahit”. Je me disais, mon corps que je connais aussi bien, il a des douleurs que les médecins n’arrivent pas à comprendre. Donc déjà toute personne qui est en errance médicale et qui se fait dire par les médecins qu’ils n’ont rien, que c’est dans la tête, qu’ils spéculent, inventent ou je ne sais pas quoi, tu perds confiance en toi. Mais en plus je me suis dit “Mon corps me trahit”. Il y a un moment où j’ai dis à ma thérapeute “Je deviens complètement folle”. Et en fait j’étais pas folle, j’avais juste une autre maladie. Ça, ça a été dur à accepter et le chemin d’acceptation j’ai du le refaire une deuxième fois et c’était beaucoup plus difficile à refaire.

LKL : Qu’est ce que tu voudrais dire aux personnes qui nous écoutent et qui se reconnaissent dans ton témoignage que ce soit sur la maladie visible, invisible ou les deux ?

C : Pour moi le plus important c’est d’être entouré·e et de ne pas rester seul·e et de demander de l’aide, de ne pas avoir cette peur d’aller vers l’autre et de demander. Parce que pour moi c’est beaucoup grâce aux autres, c’est aussi grâce à tout le monde qui m’aide autour de moi, que ce soit ma famille, mes voisins, mes amis ou des gens que je croise dans la rue à qui je demande de faire quelque chose que je ne peux pas faire, que je peux être indépendante et faire tout ce que je veux. Et donc oui, pour moi c’est ne pas rester seul·e. 

LKL : Si on veut te lire, te suivre, ou est ce qu’on va ?

C : Sur mon instagram, @celimene_dans_les_etoiles, j’ai mon site www.celimenedanslesetoiles.com pour lire mes articles et mon parcours de vie. 

LKL : Si vous voulez en savoir plus, Célimène a vraiment détaillé son parcours de vie sur son blog et elle partage aussi beaucoup sur instagram alors je vous invite à aller la suivre et à prendre un peu de sa force et de son inspiration. On vous mettra tout en barre d’info.

Merci beaucoup Célimène d’avoir partagé tout ça avec nous.

C: Merci à toi.

LKL : Avec grand plaisir.

Merci à toi d’avoir écouté cet épisode jusqu’au bout. Si tu veux être accompagné.e à accepter ta différence et trouver ta mission de vie, je propose un accompagnement individuel. Si tu as aimé cet épisode, laisse une bonne note sur la plateforme de ton choix ou un commentaire pour m’aider à le faire connaître. Force et amour à toi.


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