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Episode 19 : « Ta vie avec » Ugo prend le micro

Episode 19 : « Ta vie avec » Ugo prend le micro

Bienvenue dans « Ta vie avec »

Le podcast où on parle de différence. Aujourd’hui, Ugo prend le micro et nous parle de son rôle de proche aidant.

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Retranscription Épisode 19


LKL :Bon matin et bienvenue dans Ta vie avec, le podcast où on échange sur nos différences. Je suis Leïla Kadi Louche, coach de vie certifiée et accompagnatrice au changement. Et on se retrouve pour l’épisode 19 qui est un peu spécial. Je ne sais pas si tu l’entends à ma voix, mais l’épisode que tu vas entendre, au moment où j’enregistre cette intro, moi je ne l’ai absolument pas entendu. 

Pour cet épisode, l’épisode 19, c’est Ugo qui prend le micro. Ugo c’est mon mari. Ugo c’est mon compagnon de vie depuis 12 ans et dans ce mois de février où on parle du couple, je voulais interviewer un proche aidant et je me suis dit “quoi de mieux au final que d’interviewer mon proche aidant à moi ?”. Il est apparu assez rapidement qu’il n’allait pas être complètement à l’aise, et moi non plus d’ailleurs, si c’était moi qui l’interviewais. Ça allait être une conversation de couple et pas un podcast. Du coup j’ai demandé à Ornella, qui dans LKL Coaching, s’occupe des podcasts entre autres choses, si elle voulait bien l’interviewer et elle était partante. Donc là, je vois qu’on part sur un podcast plutôt long. Installe toi confortablement, prends toi un thé. Je sais juste que cet épisode là qu’il dure une heure, que Ugo a parlé pendant une heure. Je ne sais pas ce qui s’est dit, on va découvrir ça ensemble. Je vais me filmer en écoutant le podcast, filmer mes réactions et peut être des précisions que je voudrais amener. Le podcast va sortir le jeudi 13 février 2020 et la vidéo de mes réactions va sortir le dimanche suivant. Donc va sur les réseaux et dis moi ce que t’en penses et rejoins nous dimanche pour voir ma réaction. 

Ce que je voulais te dire c’est qu’on était tous les deux très anxieux à l’idée de ce podcast. Pas pour les mêmes raisons. Lui il était impressionné par le format podcast, le fait de parler, et que des gens qu’il ne connaît pas allaient l’entendre, par le côté social de l’expérience. Moi j’ai juste peur de ce qu’il a dit. Jusqu’à maintenant tu sais probablement que je suis en couple, tu sais probablement que je suis en couple depuis longtemps mais tu ne sais pas avec qui je suis en couple. C’est une partie très intime de ma vie que je ne dévoile pas. Et ma crainte c’est qu’il y ait des choses intimes que je ne veux pas dévoiler au public mais qui soient moins intimes pour lui et qu’il décide de les dévoiler. J’ai peur aussi de l’image qu’il peut renvoyer de moi. Non pas qu’il ait une mauvaise image de moi, tu te doutes bien qu’on n’est pas en couple 12 ans avec une personne qui a une mauvaise image de toi. Mais le fait est que quand tu travailles avec les réseaux sociaux, même moi qui suis dans l’authenticité, je sais ce que je montre et je sais ce que je veux moins montrer aussi. J’ai le contrôle de ça. Et même quand je montre des choses que je veux moins montrer, c’est moi qui choisi, j’ai le contrôle de ça. Et là pour une fois ce n’est pas moi qui vais choisir. Alors je te laisse écouter ça et on se retrouve sur les réseaux sociaux pour échanger sur cette expérience là.

Ornella : Bonjour Ugo !

Ugo : Bonjour !

O: Est ce que tu pourrais te présenter pour les personnes qui ne te connaissent pas s’il te plait ?

U : Oui. Moi je suis Ugo Louche, je suis le mari de Leïla. On s’est rencontrés il y a 13 ou 14 ans, et puis au début on était juste amis. Ça datait du lycée, on était ensemble au lycée. Puis on est restés amis quelques années, jusqu’à ce qu’on parte chacun faire nos études supérieures, dans des villes différentes. En se disant que c’était très pratique, c’est à ce moment là qu’on s’est mis ensemble. C’était il y a à peu près 12 ans de ça. Et donc ça fait 12 ans qu’on est ensemble et entre temps on s’est mariés, voilà.

O : ok

U : Je ne sais pas si tu veux que j’aille plus en détail dans ma vie personnelle ou pas. 

O : On verra au fil des questions je pense.

U : D’accord

O : Donc le thème de ce mois de février chez LKL Coaching, c’est le couple. Et nous somme là pour parler de ton rôle de proche aidant au sein de ton couple avec Leïla. Même si le terme « proche aidant » peut sembler évident pour nous qui sommes dedans, je pense qu’il y a des gens qui nous écoutent qui ne savent pas ce que c’est. Alors est-ce que tu pourrais nous expliquer ce que ça signifie pour toi, dans ta vie quotidienne, être un proche aidant ?

U: J’ai envie de dire, tout simplement être un proche aidant c’est être un proche d’une personne qui est malade chronique ou en tout cas que ce soit une maladie chronique ou autre chose, c’est être un proche d’une personne qui a parfois besoin d’aide d’une manière régulière et assumer ce rôle là, d’aider cette personne. Et puis j’ai toujours du mal à me décrire comme proche aidant parce que pour moi c’est juste vivre avec la personne et puis l’aider comme tu peux. Mais pour moi c’est normal, je n’ai pas l’impression de faire quelque chose de particulier. Mais au delà de ça, c’est vrai que ça reste une relation qui est particulière et qui n’est pas à l’image de la majorité des couples. Donc en ce sens là, oui, c’est être un proche aidant. Donc globalement c’est juste ça, être un proche qui vit avec une personne qui est malade chronique.

O : Ok. Je voudrais qu’on revienne un peu au début. Parce qu’on parle souvent des bouleversements que provoque l’errance médicale et l’arrivée d’une maladie chronique chez la personne malade, mais je trouve que l’on parle mois de l’impact que ça peut avoir sur les proches. Donc est-ce que tu voudrais bien nous expliquer comment toi en tant que proche, tu as vécu l’errance médicale de Leïla, la découverte de sa maladie, et puis l’arrivée de tout ça au sein de votre couple ?

U : Je pense que c’était un peu particulier pour moi dans le sens ou quand j’ai connu Leïla, elle était déjà malade. Elle n’était pas diagnostiquée et ce n’était pas la même maladie. C’était de l’agoraphobie. Mais j’ai quand même toujours connu Leïla comme ayant toujours pas forcément besoin d’aide mais étant toujours limitée dans ce qu’elle pouvait faire et où elle pouvait aller. Donc je l’ai plus ou moins toujours connue comme ça. Après effectivement, son agoraphobie elle en est sortie et derrière, sa fibromyalgie est arrivée. Et donc, j’ai surtout vécu toute cette évolution et toutes ces péripéties et toute l’errance médicale. Mais du coup, tout ça pour dire que je n’ai pas vraiment d’avant après et tout d’un coup la maladie arrive et je me rends compte qu’on ne peut plus faire les mêmes choses. Même si ses limitations ont évoluées et qu’il y a quand même une notion d’adaptation… C’était quoi ta question déjà ?

O : C’était comment tu as vécu l’arrivée de ces bouleversements dans votre couple ? Qu’est ce que ça a eu comme impact sur votre vie quotidienne et surtout comment tu as vécu cela de ton côté ?

U : Comment moi j’ai vécu ça de mon côté … quelque part ce qui me marque le plus, c’est que c’est tout le temps une manière de penser. Je vais te donner un exemple. On a envie d’aller au cinéma, ma première pensée, ça va être : il est a quelle distance le cinéma. Puis, comment on y va. Est-ce que si on va au cinéma, moi j’ai l’énergie pas seulement pour aller au cinéma mais par exemple rentrer en urgence si Leïla se sent mal. Est-ce que j’ai l’énergie pour potentiellement attendre une demie heure au cinéma, à devoir sortir du film et à devoir aller se poser quelque part, dans un café parce qu’elle va se sentir mal. C’est ce genre de chose. Qu’on soit clair, ce n’est jamais Leïla qui me demande ça. C’est quelque chose que je fais un peu naturellement. C’est toujours devoir planifier, devoir te dire même inconsciemment : si je dois faire ça, je sais qu’à un moment donné, je vais peut être avoir besoin de porter le truc, ou de faire attention, ou de me dire que là on ne pourra pas le faire parce que ça va coûter à Leïla plus d’énergie qu’à moi. Mais du coup il y a toujours la possibilité qu’à un moment elle aille mal, qu’elle ait une crise. Donc il faut que je fasse attention. Enfin c’est pas il faut, mais faire attention qu’il n’y ait pas trop de bruit. Pour reprendre l’exemple du cinéma, s’il va y avoir beaucoup de monde, il y a des chances qu’elle fasse une crise ou se sente pas bien. Il faut faire attention qu’on ait bien checké l’adresse. Si par exemple on prend le bus, il faut que ce soit les bons horaires. Parce que si déjà on marche jusqu’au bus, qu’on attend 15-20 minutes à l’arrêt de bus, ça lui a déjà coûté toute son énergie pour la sortie. Et puis le prix de ne pas faire ça, c’est que ça va lui prendre une semaine ou deux pour s’en remettre. Et ce n’est pas du tout quelque chose que je veux. C’est pas quelque chose où tu peux dire que cette fois tu n’y fais pas attention. Faire quelque chose maintenant c’est voir la personne que tu aimes en crise pendant deux semaines parce qu’elle doit récupérer son énergie. 

C’est aussi changeant. Et parfois c’est compliqué de comprendre dans quels moments elle va être en énergie ou pas. Parce que je ne suis pas dans sa tête, je ne suis pas dans son corps. Et puis parfois elle est complètement en énergie et il y a des choses qui passent très bien et tu te dis que tu as pris des précautions pour rien et au final ça s’est très bien passé. Et puis parfois elle est pas du tout en énergie et ça pose problème. 

Quand à comment c’est arrivée dans ma vie, qui est ta question depuis tout à l’heure à laquelle je ne réponds pas, encore une fois je pourrais te dire comment son diagnostic de fibromyalgie est arrivé. Je ne suis pas devenu proche aidant à ce moment là, mais ses limitations ont pas mal changé. C’est à dire qu’il y a eu un moment de réadaptation. Pendant l’époque où elle était agoraphobe, je m’étais un peu construit avec l’idée que sortir, ça va être compliqué pour d’autres raisons. Parce qu’elle avait des crises d’angoisse. Tu prends pas la même chose de la même manière. Quand il y a une personne pour qui sortir faire des activités ça va être très anxiogène, une partie de la thérapie pour régler ça, ça fait jouer le fait de s’exposer, de sortir, de faire ça progressivement sans se forcer, mais où c’est quelque chose que tu recherches . Là en tant que proche aidant, tu es là pour soutenir la personne. Tu n’as pas la même dynamique où là tu essayes de sortir un peu. Et puis les limitations ne sont pas les mêmes. typiquement Leïla, ça marchait en terme de, peut être pas tant le temps de sortie, mais la distance de sortie ou du moins dans quel coin les choses étaient familières en sortie. Un bon exemple c’est, un des premiers truc où Leïla a pu se sentir à l’aise, je vais dire une bêtise mais, c’était aller chez mes parents à Avignon. Nous on était vers Marseille. Non, encore plus simple, c’était prendre la voiture. Donc ça veut dire qu’on pouvait prendre la voiture et faire une heure de route sans souci. Et puis aussi aller n’importe ou après une heure de route, dans des endroits genre des hôtels ou des endroits sympa qui sont réconfortants et rassurants, il n’y avait aucun souci. Donc on pouvait faire deux heures de route et aller dans un hotel sans problème. Par contre le village ou on était, c’était un endroit où on avait moins l’occasion d’aller parce que quand je partais au travail, j’allais au travail et quand on avait des vacances, on n’allait pas visiter le village devant notre porte. Donc c’était difficilement réconfortant. Donc il y avait des trucs comme ça où tu savais qu’il y avait des endroits plus anxiogènes que d’autres. Donc j’apprenais quelle était sa réaction vis à vis des endroits où on allait et quels étaient les lieux qui allaient lui créer de l’anxiété. Et puis ce qui s’est passé c’est que son agoraphobie a diminué, elle a travaillé dessus au point de recommencer à être indépendante. Elle a trouvé un travail et a travaillé pendant quelques années. Et puis sa fibromyalgie est arrivée. Elle a commencé a avoir des douleurs et de grandes douleurs articulaires au point où elle n’arrivait plus à marcher certains jours. Et puis elle était toujours au travail et puis ça a pris du temps à être diagnostiqué et même à aller voir quelqu’un. Avec un rhumatologue, il faut prendre un rendez-vous et puis c’est toujours pareil : quand t’es en crise, tu prends un rendez-vous et quand il te voit t’es plus en crise, il te dit qu’est ce que vous voulez que je fasse. Et puis au début tu vas voir un généraliste … Enfin bref. Ça a pris un peu de temps. Et puis tu as un mode de pensée ou tu te dis “qu’est ce que c’est ? Est ce que ce ne serait pas une crise d’angoisse”. Parce qu’une crise d’angoisse ça peut faire plein de choses. Ça peut faire peur. La plupart du temps une crise d’angoisse ça va se manifester c’est que tu tachycardes, tu va avoir l’impression de ne plus pouvoir respirer, etc. Ce qui est fabuleux, c’est qu’une crise d’angoisse c’est un moyen de ton cerveau de te dire, il y a un danger, j’ai l’impression qu’il va y avoir un danger, il faudrait vite se mettre à l’abris parce que sinon tu vas mourir et j’ai l’impression qu’on va mourir tout de suite. A partir du moment ou tu commences à apprendre à maîtriser ces comportements et à et dire “ok j’ai l’impression de ne pas arriver à respirer, j’ai le coeur qui bat très vite, c’est normal, c’est juste mon cerveau qui pense que je vais mourir mais je ne vais pas mourir, je le sais, je suis une grande personne” ton corps va commencer à te faire peur d’une manière différente. Donc tu peux commencer à avoir des douleurs. C’est toujours très évolutif. Donc la première réaction que tu as c’est de te dire “ est-ce que c’est une crise d’angoisse que je suis en train de faire ?” Et puis il faut voir qu’à cette époque on était déjà à 5-6 ans d’agoraphobie donc tu rentres très vite dans une dynamique de « oui je le sais » et de ne plus écouter tant que ça ton corps. Et quand ça arrive, parce qu’une maladie comme ça se déclare rarement quand tu es bien et reposé, donc typiquement dans son cas, je pense que la première fois qu’elle a eu une crise, elle était au travail, c’était une longue journée, elle était fatiguée. Donc tu te met à avoir des douleurs de partout, tu te dis “tiens, c’est un nouveau symptôme de crise d’angoisse, je comprends pas, ça allait mieux et la je fais une rechute”. Et les rechutes ce sont des choses qui sont arrivées. Donc tu te dis « business as usual ». C’est juste que ça continue à être ça. Et puis tu te rends compte que ça n’a pas vraiment les mêmes signes. Ou des sorties qu’elle pouvait faire mais quand elle avait des rechutes d’angoisse c’était la première chose qu’elle ne pouvait plus faire, et bien là, elle pouvait toujours le faire. Et pourtant des choses simples, ça lui générait de l’angoisse. Enfin non pas de l’angoisse mais des douleurs. Tu vois je fais encore l’erreur. Et puis du coup tu en viens à devoir te réadapter et à perdre tes habitudes de proche aidant pour prendre de nouvelles habitudes de proche aidant. Et puis quand tu as passé des années à penser d’une certaine manière, tu vas faire attention à certaines choses, parfois c’est pas évident de te dire de faire attention à de nouvelles choses qui vont poser problème. 

Je sais qu’une chose avec laquelle j’ai encore du mal parfois c’est que depuis qu’elle a ses douleurs, Leïla elle est très sensible au mouvement, au fait de la prendre dans mes bras et de ne pas du tout être brusque avec ça. Là ou c’est quelque chose qui au niveau de l’agoraphobie n’était pas du tout là. Du coup parfois je ne comprends pas, ou je n’ai pas le réflexe. J’essaie de lui faire un câlin et elle va me dire “tu m’as fait mal”. Ou alors des fois ou on va être à un endroit et où je lui dis “tu veux pas me passer ça, c’est juste à côté de toi, tu vas pas te lever je comprends” et où elle me dit “non mais là je suis bloquée, je ne peux pas bouger, juste bouger mes bras ça fait mal”. Et ça ce sont des choses parfois compliquées à comprendre.

A un moment donné elle avait fait une grosse rechute dans son agoraphobie et elle était prostrée sur le canapé. Et là je pouvais dire je comprends que le canapé c’est ta « safe zone » et là tu es tellement en angoisse que tu ne peux même pas te lever mais tant que tu es dans ta safe zone, ça va. Là où des fois elle peut me dire ça me dérange pas de me lever et de bouger pour aller chercher un truc par contre me pencher pour attraper quelque chose par terre c’est pas possible. 

Ce sont plein de petit détails comme ça qui changent et il faut se réadapter. 

Et du coup toute la partie transition et errance médicale, c’est un fun pas possible. Surtout quand tu as un passif là-dessus et que tu en es à te dire “est ce que je fais une rechute, est ce que c’est comme avant ou quelque chose de nouveau?” Et puis tu vois que ça recommence. Il y a eu une errance médicale pour l’agoraphobie et il y en a eu une pour la fibromyalgie. Et puis quand tu vois que ça recommence et que ça ressemble vachement à ce que tu as vécu il y a quelques années, tu te dis “on va jamais s’en sortir en fait” et “pourquoi ? J’’avais appris à vivre avec une première maladie, j’ai pas envie de réapprendre à vivre avec une deuxième.” A un moment donné tu as appris à faire avec les inconvénients donc tu ne les vois plus et tu sais ce que la personne peut faire ou non. Tu sais qu’elle peut faire A et qu’elle ne peut pas faire B. B ça fait des années que tu as arrêté de le faire donc tu ne sais même plus que c’est une possibilité. A c’est cool parce que c’est quelque chose que tu peux faire. Et dans le cas de Leïla, la personne a une nouvelle maladie, et tu veux toujours faire A mais tu ne peux plus et tu ne pense plus que B est faisable, et qu’elle pourrait faire ça. Donc dans la transition il y a aussi ce moment ou tu penses que tu ne peux plus rien faire. 

Voilà c’est un peu ça. J’ai toujours pas l’impression d’avoir répondu à ta question mais je vais m’arrêter là.

O : Je trouve que si. En tout cas je trouve ça intéressant tout ce que tu racontes sur l’adaptation car ce sont des choses qui ne sont pas facile du point de vue du malade de réadapter son quotidien complètement, d’apprendre à vivre avec une nouvelle maladie, mais aussi de recommencer tout ce parcours d’errance médicale depuis le début. C’est quelque chose que j’ai eu à faire à cause d’un mauvais diagnostic et c’était assez difficile pour moi de me dire “on recommence depuis le début, on va jamais s’en sortir”. Et je trouve que souvent on a l’impression d’être la seule personne à ressentir ça. Et en fait dans ce que tu dis, on se rend bien compte que non, en fait l’entourage nous suit aussi là dedans et c’est aussi difficile pour nos proches de recommencer depuis le début. On voit que la maladie a un impact sur, à la fois le malade mais aussi tout son entourage.

U : Oui, ça il n’y a pas de doute, ça a un impact. Et puis c’est particulier l’impact que ça a sur toi parce que c’est pas toi le malade et ça met en place vraiment plein de choses vraiment particulières. La première étant que tu veux l’aider mais tu ne sais pas comment. Déjà au niveau de la personne qui est malade c’est compliqué. Parce que des fois tu es mal mais tu n’as pas de diagnostique, tu n’as aucune idée de comment te soigner, de ce qui peut te faire aller mieux. Enfin je veux dire pour Leïla, une des choses qui a le mieux marché, c’est qu’elle reprenne l’activité physique. Et à quel moment quand tes articulations te font mal tu as envie de bouger et faire du sport ? La tête de Leïla la première fois qu’un médecin lui a dit qu’il fallait qu’elle fasse du sport, j’aurais dû la prendre en photo, c’était genre “tu te fous de moi, tu n’as pas compris”. Donc ouais, c’est déjà assez compliqué pour le malade de savoir ce qui va faire du bien et ce qui va aider. Mais quelque part, tu as accès à ton corps. Donc si quelque chose te fais du bien, tu vas le voir, t’en rendre compte au bout d’un moment, tu arrives à être synchro avec tes sensations et ton ressenti. Et puis quelque part, c’est toi qui le vit, et dans le cas des douleurs de Leïla, tu te connais intimement, bien plus que tu ne pourrais l’expliquer à qui que ce soit.

Dans le cas de la personne aidante, c’est à la fois une bénédiction et une malédiction. Dans le sens ou tu ne vis pas ce que vit cette personne là, donc tu ne peux que te l’imaginer. Ça peut être très compliqué d’aider parce que tu est là “est ce que tu veux faire ça” mais en même temps je n’ai aucune idée de ce que tu vis, ce que tu ressens donc je dis n’importe quoi, je ne sais pas. Et en même temps tu as ce côté plus distant où tu vas voir des choses évidentes que la personne ne voit pas. Tu vas voir que peut-être tu devrais faire ça ou ça, ça t’aiderais ou alors il faut que tu arrêtes de faire ça parce que tu as envie de penser que tu es toujours capable de faire ce genre de choses mais c’est plus possible au moins pour l’instant. Et c’est difficile de le communiquer à la personne. Tu n’as pas le même point de vue, ce n’est pas ta maladie et à un moment où est-ce que tu mets la limite? Je ne veux pas faire de l’ingérence en fait. Je sais que j’ai toujours ce problème avec Leïla qui est que ce n’est pas ma maladie, ce n’est pas à moi de la soigner. C’est même pas une question que ce n’est pas ma responsabilité et je ne veux pas le faire, c’est que je ne suis pas pertinent pour le faire. C’est pas ma maladie.

O : Oui ce n’est pas ta maladie et tu n’es pas non plus son médecin.

U : C’est ça. Ce n’est pas mon rôle et ce n’est pas non plus une responsabilité que je veux parce que je ne veux pas me mettre dans cette relation où la personne devient dépendante de toi et où la personne va avoir de la rancoeur, ou va t’être redevable pour l’avoir aidée à aller mieux ou avoir fait des choses qui vont l’avoir soignée, parce que ce serait une relation client-patient dans une relation de couple et c’est pas une bonne idée.
Mais du coup j’ai tendance à avoir cette posture de : “gère ta maladie, si tu as besoin de quoi que ce soit, je suis là pour te soutenir, si tu veux des conseils je suis là, si tu veux mon avis, je te le donne avec plaisir, mais je ne vais pas prendre de décisions pour toi et de la même manière je ne vais pas venir m’impliquer dans tes rendez-vous médicaux, je ne vais pas venir faire les consultations à ta place”. Et ça c’est très compliqué. Je vois des rendez-vous avec Leïla où je voyais les symptômes, au début où on voyait des médecins régulièrement, qu’elle n’avait pas de diagnostique, je pense qu’elle avait des rendez-vous toutes les une à deux semaines – et puis on s’entend c’était pas des rendez-vous suivis, c’était que toutes les une à deux semaines, il y avait un problème qui nécessitait d’aller chez le médecin parce qu’elle n’était pas prise en charge – et puis moi je voyais pendant les deux semaines comment les symptômes avaient évolués, et si ses douleurs avaient été plus ou moins fortes, etc. Et puis j’avais ma vision de la chose, qui était ma vision, pas forcément objective. Et puis je vais en consultation avec elle et puis là ce qu’elle décrit au médecin c’est complètement différent de ce que tu as vécu. Et là tu fais quoi ? C’est à dire que des fois c’est “ok elle l’a vécu comme ça et moi autrement” mais parfois tu vois des choses qui te paraissent super pertinentes pour le diagnostic ou la prise en charge et qu’elle passe complètement sous silence. L’exemple typique c’est on arrive le mardi, elle est en crise, le week end elle l’a passé super bien mais là elle est en crise ça ne va pas et le compte rendu qu’elle fait de sa semaine c’est “ça s’empire”. Et toi tu es là “non, tu viens d’essayer un nouveau traitement et tu as passé 4 jours où tu avais quand même l’air bien, c’est peut être pas une bonne idée de dire ça s’empire et le médecin va te faire arrêter le traitement et là ça va vraiment s’empirer”. Mais en même temps les 4 jours où ça avait l’air d’être bien, ça avait l’air d’être bien. Je ne suis pas dans ton corps et puis je ne sais pas si c’est que là tu es en crise et donc tout à l’air d’aller mal ou si tu allais mal et que tu ne l’as pas montré, un peu des deux. Du coup tu regardes ça de loin, tu te dis “j’ai pas l’impression que ce soit ce qu’il faut faire”, mais en même temps c’est pas mon corps, c’est pas ma maladie. C’est pas du tout ma place de dire “non c’est pas vrai, tais toi, c’est pas ça qui s’est passé”. C’est frustrant d’avoir ce côté passif et de voir un peu les choses se dérouler devant tes yeux et puis en sachant que tu ne peux pas être neutre. Parce que le médecin c’est juste une consultation, mais toi c’est toute ta vie. Donc s’il y a une erreur de diagnostique, ou de traitement, c’est toi qui va passer la semaine à gérer quelqu’un qui ne peut pas se lever, qui est en douleur. Enfin, je veux dire, voir la personne que tu aimes se tordre de douleur et savoir que tu ne peux rien faire et qu’il n’y a rien à faire à part attendre, et puis savoir que ça se passe parce que la séance d’avant chez le médecin il y a eu un mauvais diagnostic ou une mauvaise prescription qu’il a fait parce qu’il ne savait pas quoi faire. Et puis c’est pas forcément la faute du médecin, il fallait tester. En fait tu paies pour un problème qui n’est pas le tiens et dont éthiquement tu ne peux pas te mêler parce que c’est pas ton corps ou ta santé et puis tu as juste les conséquences de ça. Même si on n’a pas la douleur et je ne voudrais jamais échanger ma place, je suis pas du tout en train de dire que c’est pire, mais ça pose ces problèmes qui sont quand même particuliers. C’est pas une relation ou une vie normale.

O : Oui et puis ce sont des problèmes qui se posent dans le cas des maladies invisibles comme la fibromyalgie de Leïla. Ce statut du proche qui est là au rendez-vous mais qui ne peut pas prendre la place du malade, c’est un statut qui est compliqué. Moi j’ai tendance à aller à mes rendez-vous avec ma mère par exemple et c’est vrai que soit je lui parle de ce que je veux dire au médecin avant pour qu’elle puisse me rappeler des choses que j’oublie ou alors je lui dis de venir et d’intervenir si elle voit que j’oublie quelque chose. Mais c’est vrai que c’est un statut qui est très particulier parce que entre ce que le proche voit et ce que la personne ressent, il peut y avoir un grand écart entre les deux.

U : Et puis le proche a pas toujours raison. Moi il y a plein d’exemples où je me suis dit “ça va mal se passer” et puis ça se passe bien et inversement. Le bon cas c’est quand tu penses que ça va bien se passer et que ça se passe bien. Et là tu te sens utile et aidant. Et le mauvais cas, et c’est arrivé aussi bien avec l’agoraphobie que la fibromyalgie, c’est quand tu te dis “allez, ça va bien se passer, on le fait, t’inquiète pas” et là ça se passe horriblement, elle fait une crise au bout de dix minutes. Je reprends l’exemple du cinéma :
“- allez, on va aller au cinéma.
– oh non je ne le sens pas, j’ai pas mal mais… j’aimerai bien y aller mais je sais pas…”

C’est jamais très clair. Et puis tu dis “allez ça va bien se passer, il n’y a pas de raison”. Et puis là t’es parti depuis dix minutes, tu sais que pour rentrer à la maison c’est minimum 45 minutes de trajet parce qu’il faudra s’arrêter, attendre le prochain bus et repartir. Et sur les 45 minutes il y à 30 minutes dans un bus qui vibre, ce qui est une des pire choses au monde quand tu es en crise, et 15 minutes debout en train d’attendre sur un banc dans le froid. Et pareil, ça fait partie des choses qui sont super pas agréables. Et puis l’alternative à ça, c’est appeler un taxi, et encore ça va pas complètement minimiser le truc et aussi au niveau des finances, ça peut coûter cher d’appeler un taxi. Donc c’est pas toujours possible. Des fois aussi, ta marge de manoeuvre c’est est-ce que je dépense de l’argent ou est-ce que la personne que j’aime souffre? C’est très compliqué à assumer comme décision. Tu te dis en même temps je ne peux pas dépenser tout mon argent en taxi et en même temps j’ai pas envie de dire à la personne que j’aime “tu vas souffrir parce que je ne veux pas dépenser d’argent”. Mais quand tu en arrives là, tu vois la personne qui est mal et puis c’est pas pendant une demie heure qu’elle va avoir mal. Pendant une demie heure elle avoir très mal, et puis après elle aura mal pendant deux jours et ensuite pendant 5 ou 6 jours, elle va plus pouvoir travailler, ou travailler de manière réduite. Et puis ça va impacter son moral. Et ça lui prendra probablement une semaine pour s’en remettre et tu vas devoir annuler d’autres choses qui auraient été plus sympa que juste aller au cinéma. Et tout ça juste parce que tu t’es dit “allez, ça va passer”. 

Et puis ça c’est, je pense, un des trucs les plus durs . Parce que tu prends un rôle dans la démarche de la personne, tu veux juste l’aider mais en même temps quand tu te plantes , c’est pas toi qui en souffre, c’est elle. Et ça peut avoir des conséquences assez lourdes et difficiles. C’est quelque chose que je ne supporte pas. J’ai ce côté où si c’était moi qui avait mal ça me poserait tellement moins de souci, parce que c’est moi qui ai fait une connerie et c’est moi qui en paye les frais et puis c’est comme ça. C’est un problème avec moi versus moi-même. Et puis j’ai le contrôle sur les risques que je vais prendre et les conséquences que je vais payer. Et là c’est la personne qui va payer pour toi. Et puis soit elle t’en veut et tu comprends qu’elle t’en veuille même si c’est pas vraiment ta faute. Soit elle t’en veut pas et c’est presque pire.

O : Tu te sens encore plus coupable.

U: Oui. Ça fait partie des choses les plus frustrantes en tout cas.

O : Ok. Avant d’enregistrer ce podcast, Leïla m’avait dit que vous aviez une forme d’organisation dans votre couple pour gérer un peu tout ça ensemble. Je ne sais pas de quoi il s’agit, mais est-ce que ça te parle et est-ce que tu voudrais nous en parler ?

U : J’essaie de réfléchir à quoi elle peut faire référence. Dans le sens sa maladie chronique et ses limitations ?

O : Oui je pense.

U : Ça doit être super obvious.

O : C’est tellement évident que tu ne le vois plus.

U : Oui sûrement. Je pense qu’il n’y a pas qu’une seule chose spécifique.

O : Il y a peut être plusieurs choses. Peut être des astuces, des choses pour vous simplifier la vie, je ne sais pas.

U : Le truc c’est que je ne les voit plus. Tu me dirais “c’est quoi les choses particulières que vous avez mises en place ?”, je dirais “rien”. J’ai vraiment aucune idée. Ça doit lui paraître évident et quand elle va écouter le podcast elle va se dire “mais il est con ou quoi ?”

O : Ça montre peut être aussi que ce sont des choses qui font tellement partie de votre quotidien que c’est devenu une nouvelle norme pour vous.

U: Ça c’est sur que demain tu enlèves la maladie de Leïla comme magiquement. Je pense que l’un comme l’autre on continue de faire les choses de la même façon donc c’est un mauvais exemple. Mais demain si je suis avec quelqu’un qui n’a jamais été malade chronique, je ne sais pas comment me comporter. Parce que c’est ce que tu dis, c’est plein de petites choses, de quand tu dois faire un truc, gérer, planifier à l’avance les week end, limiter l’imprévu. L’imprévu dans le sens, je pense que ça fait très longtemps qu’on ne s’est pas levé un matin en ayant envie de faire un truc et en se disant on le fait alors qu’on a d’autres trucs de prévu. Tu dois faire deux ou trois choses, c’est déjà max parce que dans une journée, tu ne fera pas plus de trois choses. Le fait que tu sais que quoi que tu fasses, c’est toujours ok, tu sais que tu devras peut être tout arrêter parce que Leïla est en crise. Et je te jure que tu préfères faire ça que te dire vas y on finit ce qu’on est en train de faire et après on rentre. C’est des petites choses comme ça. C’est la répartition des tâches ménagères. C’est plein de choses dont je ne me rend pas forcément compte. Tout ce qui peut faire mal à Leïla je vais le prendre en charge autant que possible, oui puis en même temps il y a aussi des trucs ou je ne suis pas un esclave non plus. Si elle faisait référence à quelque chose de particulier, je ne sais pas a quoi elle faisait référence. 

O : C’est intéressant ce que tu dis sur le fait que tu préfères arrêter ce que vous êtes en train de faire et rentrer parce qu’elle ne se sent pas bien. Je trouve que c’est intéressant cette phrase parce que souvent quand je parle avec des personnes malades chroniques, je trouve qu’il y a une forme de culpabilité quand ils ne peuvent pas faire des choses, quand ils empêchent leur entourage de faire des choses parce qu’ils ne sont pas bien. Souvent ces personnes se sentent coupables ou responsables que les autres n’aient pas pu profiter d’une activité. Donc je trouve ça intéressant ce que tu dis là dessus que tu préfères arrêter que de poursuivre là dedans.

U : Oui. Ça c’est évident. Sur le coup c’est frustrant pour tout le monde, le malade chronique comme l’accompagnant, d’arrêter une activité potentiellement que tu appréciais parce que la personne est en crise. Mais je t’assure que tu préfère ça que regarder la personne souffrir après et te dire “c’est moi qui l’ai poussée à faire ça et puis du coup elle est mal”. Et pour les malades chroniques qui nous écoutent, si vous êtes avec des personnes qui ne pensent pas comme ça, vous n’avez rien à faire avec eux, vous n’avez pas à vous soucier de si ça les embête ou pas. A mon sens, si tu es avec quelqu’un qui tient à toi, c’est évident pour moi que la personne elle va préférer arrêter une activité pour que tu ailles mieux ou pas plus mal plutôt que continuer ton activité. Ça c’est sur. 

Après je comprends aussi le point de vue de malade chronique de vouloir continuer. Ça fait entrer en jeu plein de choses. Un exemple que j’aime bien donner, c’est quand on est arrivés à Montréal, Leïla a vu un psy notamment spécialiste de la gestion de la douleur et de la maladie chronique. Et quelque chose de très bien que fait cette personne, qui est le premier médical/paramédical qui fait ça et je comprends pas pourquoi c’est pas fait plus souvent, c’est que les premières séances sont des séances de formation avec ton proche aidant, pour expliquer ce qu’est la douleur chronique, comment se positionner face à ça, comment adapter sa journée … C’est incroyablement utile. Ça devrait être la première chose qui est faite. Parce que déjà pour le malade c’est compliqué d’avoir un suivi médical, mais pour le proche aidant, ça arrive jamais que quelqu’un s’intéresse à toi. Tout le monde s’intéresse toujours à la personne malade parce que c’est le coeur de l’activité médical. C’est la première fois que j’ai eu ça et que j’ai eu quelqu’un qui m’a dit “si tu veux venir me voir un jour je suis là et c’est complètement légitime que tu puisses avoir besoin d’un suivi en tant que proche aidant”. 

Un des trucs marrant c’est qu’à un moment donné il nous donne un exemple. Je ne sais plus ce que c’était. Mais c’était sur le cercle de la douleur chronique. Tu fais une activité, ça te fais mal, tu as de plus en plus mal du coup tu es plus fatigué, tu dors mal du coup la prochaine fois que tu veux faire cette activité tu vas encore moins la faire. Et ça devient un cercle vicieux où tu fais de moins en moins de choses parce que tu as de plus en plus mal et tu es de plus en plus fatigué. Je pense que toute personne qui est malade chronique ou proche aidant connaît ça. Et la question était “comment on sort de ce cycle ?” Je me souviens que pour moi la réponse était évidente : tu arrête de faire cette activité ou tu la fais et tu t’arrête avant d’avoir mal. Il n’y a pas 36 manières de sortir. Je crois que son exemple c’était passer la tondeuse ou une activité comme ça un peu physique. Pour moi c’était, c’est moi qui passe la tondeuse. Et puis la réaction de Leïla c’était j’essaie de la passer moins, ou de faire petit à petit. Et la réponse était “ok, vous allez le faire moins mais vous aurez toujours mal, ça va être plus gérable mais jamais tu sors de ce cycle”. La conclusion à laquelle je veux arriver c’est que je comprends tout à fait le truc de cette activité je ne veux pas la lâcher mais la solution c’est cette activité je ne la fais pas. Tu pourras rendre la chose moins problématique. Mais de mon expérience avec Leïla, c’est quand même plus rapide de dire que cette activité je ne la fais pas. A partir du moment ou tu arrêtes , tu rentres dans un cercle vertueux, tu récupères ton énergie et potentiellement tu pourras le refaire après. C’est jamais définitif. Ça peut s’appliquer à un niveau de couple ou de proche aidant parce que si tu aimes aller au restaurant, tu n’as pas envie de dire qu’on n’y va plus. Tu as envie de dire on va aller au restaurant mais prendre un menu moins grand ou prendre le taxi pour y aller, et puis à un moment donné si ça te crée de la douleur, arrête d’y aller et attend d’être plus en forme et puis sache que quand tu vas y retourner – c’est la théorie des cuillères – ça va te couter un ou deux jours d’énergie. Tu peux adapter ton activité mais l’adapter ça va pas résoudre le problème parce que ça va quand même te coûter de l’énergie et ça va te fatiguer. Tu ne peux plus le faire autant que tu le faisait. 

Tout ça pour dire que j’ai l’impression que c’est le genre de chose qui est beaucoup plus évident pour le proche aidant que pour le malade. Donc si vous avez cette réaction de vous dire “ah j’ai envie de pousser, je continuer pour ne pas gâcher l’après midi des personnes qui sont avec moi”. Encore une fois soit vous êtes avec des personnes qui s’en foutent de vous et c’est pas censé être votre problème de savoir est ce que vous allez gâcher leur après midi ou pas parce que ce ne sont pas des personnes qui vous accordent ce niveau d’importance alors que la priorité c’est vous. Soit ce sont des personnes sont déjà largement au courant que vous devriez arrêter là et qui continuent juste parce qu’elles ne veulent pas s’imposer à vous et vous dire arrête. Parce qu’elles veulent juste vous supporter et ça ne les dérangera absolument pas que vous leur disiez “arrêtez là et moi j’ai besoin de rentrer”. 

O : Pour finir ce podcast est ce qu’il y a un conseil que tu voudrais donner soit aux malades soit aux personnes en couple avec un malade chronique, ou quelque chose à garder en tête ?

U : Pour les personnes aidantes, je pense que le meilleur conseil que je pourrais donner c’est gardez vous de la place. Dans le sens : ayez des moments pour vous. Pour le contexte, je suis quelqu’un qui a besoin d’énormément d’espace personnel et de temps seul. Même avec Leïla, ça me pompe une énergie d’être avec des gens donc j’ai vraiment besoin de moments où je suis seul. Et Leïla est comme ça aussi donc là dessus on s’est bien trouvés. Mais indépendamment de ça, ce que je veux dire c’est que quand on est personne aidante et qu’on est avec son « malade chronique attitré », c’est une blague, évidemment que tout va tourner autour du malade chronique. C’est le rôle de personne aidante, c’est d’aider le malade chronique. Mais si c’est quelque chose qui doit durer sur la longueur, c’est important que la personne aidante ait son espace à elle aussi, qu’elle ait ses moments et ses activités où elle n’a pas à penser au malade chronique et elle n’a pas à faire attention. En fait c’est ça, autorisez vous à être égoïste et à le faire de manière intelligente. C’est pas “viens on va faire le truc que je veux et j’en ai rien à faire que tu aies mal” on s’entend. Mais vraiment, prenez du temps pour vous, faites des choses pour vous qui vous font plaisir. Je sais que j’ai besoin de faire des sorties seul. C’est frustrant parce que c’est des choses que  j’aurais envie de partager avec Leïla. Parfois je me dis “c’est dégueulasse, tu la laisses à la maison et toi tu sors”. Mais j’ai besoin d’avoir comme seul point de focus, moi. D’arrêter de penser tout le temps “ah j’ai envie de faire ça, est ce que Leïla peut faire ça ? Est ce que ça va être confortable pour Leïla? Quelle est la porte de sortie si quelque chose se passe mal ? À quoi est-ce que je devrais faire attention parce qu’il y a Leïla ?” Parfois je vois un truc et j’ai juste envie d’y aller sans penser à tout ça. Prenez-vous du temps pour vous même et si au début c’est pas naturel, c’est normal. Et même maintenant, si je fais ça, pour peu que je sois un peu stressé, je vais tout le temps être à checker mon téléphone, est que Leïla va bien ? Est-ce qu’il y a un problème ? Est-ce que je pourrais l’aider ? Donc occupez vous de vous même, même si ça veut dire ne pas être avec la personne. Il faut faire la part des choses, vous êtes une personne, vous avez des besoins et des envies. Il faut faire attention à ne pas être tout le temps dans ce sentiment de contrainte et de faire attention à l’autre. C’est même pas une question d’égoïsme. C’est juste une question que sur le long terme, si on est proche aidant pour un malade chronique, c’est très différent d’être proche aidant pour une personne qui va être malade de manière courte. Je pense que la maladie chronique c’est à partir de six mois, mais on s’en fout. Ce que je veux dire c’est que si c’est court dans le temps, une stratégie qui peut être valable, c’est de tout faire pour que cette personne souffre le moins possible et vous allez tirer sur votre fatigue, votre moral, etc pour que la personne se sentent bien et puis après ça va s’arrêter, tout le monde va se reposer et être heureux. Le truc de la maladie chronique, c’est que ça ne s’arrêtera jamais, ou en tout cas si ça s’arrête ce sera dans longtemps et vous ne pouvez pas miser là dessus. Donc la problématique c’est comment est-ce que j’adapte ma vie pour que ça puisse durer aussi longtemps que possible. Donc ça veut dire ménagez-vous, prenez du temps pour vous. Et si je dis ça, c’est parce que ce sont des erreurs que j’ai faites. Et faites en sorte que ce soit quelque chose qui soit durable. Et laissez les gens vous aider vous et votre malade chronique.

Typiquement un exemple qui se pose, on va aller à New York avec Leïla et ses collègues. Et comme elle avait peur que ce soit très fatiguant, elle va prendre un fauteuil roulant pour se balader dans New York . Je sais que moi, pour des histoires personnelles de famille, je vis très mal le fait qu’elle ait un fauteuil roulant et que je doives la pousser en fauteuil roulant. C’est quelque chose qui me met profondément mal à l’aise donc à New York ce seront ses collègues de boulot qui vont gérer ça. Et parfois je le vis très mal en me disant “ça n’a pas de bon sens, tu pourrais faire ça pour elle, elle est malade et en douleur, ça te demande quoi de pousser un fauteuil roulant.” Le fait est qu’il y a des gens qui sont ok pour le faire, que du point de vue de Leïla ça ne change rien, elle ne le voit pas comme “je ne m’intéresse pas à elle, ou je ne veux pas l’aider”. Donc pour moi, reporter ça sur des personnes qui sont pas forcément proches aidantes, mais ces personnes là vont voir Leïla deux semaines et ça va pas les déranger. Et même si ça les dérange ce sera deux semaines et après, elles vont rentrer chez elles et vont se reposer et ne plus y penser. Moi, si je fais ça même juste deux jours, ça va me coûter, j’aurais de la rancoeur même si je ne le contrôle pas, et quand je vais rentrer à la maison ça ne va pas s’arrêter et je vais devoir continuer de faire attention, à gérer ce genre de choses et gérer mon rôle de proche aidant. Et je ne veux pas avoir quelque chose qui a été fort émotionnellement et continuer à gérer ça. Donc soit je le fais mais la solution, c’est clair avec Leïla que le week end suivant on ne sort pas, ou alors c’est du temps pour moi et il faut pas me demander des choses car je serais moins disponible parce que j’ai besoin de me reposer et de relâcher la pression, soit c’est quelqu’un d’autre qui va le faire que ça va moins déranger. Faites en sorte que ça dure sur le long terme. La question c’est pas comment je peux aider la personne au mieux mais comment je peux l’aider de manière constante sur le long terme. Je pense que pour le malade chronique, c’est plus facile de s’adapter à un niveau d’aide constant qu’à beaucoup d’aide et d’un coup plus rien parce que vous en pouvez plus. Jouez le jeu de la constance plutôt et pour vous ce sera plus agréable et ça vous permettra de pouvoir construire une vie comme ça.

Demain on me dit que Leïla ne guérira jamais de sa maladie, je vais être triste pour elle mais jamais je vais me dire que je ne tiendrais pas 10 ans de plus parce qu’on a un système qui est fonctionnel. Et une fois de plus, c’est normal de se planter là dessus. Ça fait peut être partie des choses les plus dures. Je sais maintenant que dans l’aide que j’apporte à Leïla, il y a des choses que je ne peux plus faire, auxquelles je suis allergique, ou quand elle me le demande, soit je lui dit non, soit je le prends très mal. Et ce sont des choses que je n’ai pas eu l’intelligence de dire au début que je ne voulais pas le faire. Je n’aurais pas d’exemple concret mais je sais qu’il y en a plein. Ça m’a coûté et ce sont des choses que j’étais prêt à faire pendant un mois ou deux et que j’ai faites pendant un an ou deux. Et maintenant quand elle me les demande, je dis non, je suis désolé, soit je suis vraiment mal à l’aise à le faire et ça va donner lieu à des disputes parce que je suis énervé. Donc oui, on fait des erreurs mais ce sont des choses que tu veux éviter le plus possible.

Donc là c’était mon très long conseil pour les personnes aidantes.

Pour les malades, je serais bien mal placé pour les conseiller. 

O : Je pense que c’est intéressant pour les malades d’entendre les conseils que tu as pour leurs proches. C’est pas toujours évident en tant que malade de se mettre à la place de nos proches.

U: Mais par contre n’ayez pas de culpabilité. C’est un mélange de “faites attention à vos proches aidants” parce que ce sont des gens qu’on ne voit pas. Et je pense que les malades chroniques sont hyper sensibilisés au problème de l’invisibilisation. Les proches aidants sont les invisibles des malades chroniques. Donc pensez à ça mais en même temps n’ayez aucune culpabilité. Vous, votre problème c’est que vous êtes malade, le proche aidant c’est qu’il a choisi d’être proche aidant. Autant être malade n’est pas un choix, être proche aidant ça l’est. Un truc qui me rend vraiment triste, c’est quand Leïla se sent triste pour ce que je fais. Où comme tu disais, “je veux pas dire que je suis mal et arrêter parce que je veux pas gâcher l’après midi des gens”. C’est pas votre problème, c’est le problème des proches aidants. Ils ont décidé d’être là et s’ils sont là, c’est qu’ils vous supportent et c’est un non problème. Et si c’est un problème, encouragez les à en parler, mais ne vous limitez pas, ne vous sentez pas mal pour ce que votre proche aidant pourra ou non faire avec vous. Ce n’est pas de votre responsabilité. Vous avez assez de responsabilité à gérer avec vous même. À la fin, ça en vient à mon but, c’est de rendre la vie de Leïla plus simple et si elle se met à culpabiliser de ce que je fais, ça perd tout son intérêt. Je veux juste pas ça et je pense qu’aucun proche aidant ne veut ça. Donc ne vous en faites pas pour ça, on s’en occupe.

O : Je pense que c’est très bien de finir là dessus. Merci à toi, du temps que tu nous a accordé ici.

U : Merci à toi de m’avoir écouté et merci à vous tous de m’avoir écouté, ceux qui écoutent le podcast.

O: Alors au revoir.

U : Au revoir.

LKL : Merci d’avoir écouté cet épisode jusqu’au bout. Si tu veux être accompagné.e à accepter ta différence et trouver ta mission de vie, je propose un accompagnement individuel. Si tu as aimé cet épisode, laisse une bonne note ou un commentaire sur la plateforme de ton choix et abonne toi. Force et amour à toi.


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