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Episode 5 : « Ta vie avec » Ecrire un livre avec une maladie chronique

Episode 5 : « Ta vie avec » Ecrire un livre avec une maladie chronique

Bienvenue dans « Ta vie avec »

Le podcast où on parle de différence.
Aujourd’hui, on parle de comment écrire un livre avec une maladie chronique.

Si tu veux acheter le livre de Lucille : Petit Guide de survie des patients face à la blouse blanche, tu peux le commander dans ta librairie ou sur Amazon.

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Retranscription Épisode 5


Bon matin et bienvenue dans Ta vie avec, le podcast où on échange sur nos différences. Je suis Leïla Kadi Louche, coach de vie certifiée et accompagnatrice au changement. On se retrouve pour l’épisode 5 sur écrire une livre en ayant une maladie chronique avec Lucile.

LKL : Coucou Lucile !

Lucile : Bonjour Leïla.

LKL : Est ce que tu peux te présenter et nous présenter ton livre s’il te plait ?

Lucile : Alors je m’appelle Lucile Sergent, j’anime le compte instagram @viedepatient et je suis auteure du “Petit guide de survie des patients face à la blouse blanche” que j’ai écrit en étant atteinte d’un syndrome d’Ehlers Danlos.

LKL: Merci. Comment as-tu eu l’idée de faire ce guide pour les patients ?

Lucile : J’ai eu l’idée d’écrire ce guide, pas par rapport à ma propre maladie au départ, mais lorsqu’un de mes proches est tombé malade. En fait je me suis rendue compte qu’il était complètement perdu dans le pays du soin. Lui, il était atteint d’une maladie rénale, la maladie de Berger. Et en fait il n’arrivait pas à répondre aux questions des médecins, il devait comprendre très vite tout un flot d’informations face à sa maladie, face au traitement. Il devait faire face aussi à une nouvelle temporalité parce qu’on a des consultations très courtes avec des médecins surchargés et parfois huit mois, dix mois d’attente entre les rendez-vous. Et il découvrait un monde nouveau, l’hôpital, et un nouveau vocabulaire. Et je me suis dit qu’aujourd’hui on avait des guides pratiques à peu près sur tout, sur les soupes, sur la déco suédoise et qu’il devait bien y en avoir un sur comment survivre en tant que patient. J’ai cherché et je n’en ai pas trouvé donc je me suis dit que j’allais l’écrire.

LKL : C’est une super idée. Moi je vais vous donner mon opinion sur le livre de Lucile que j’ai lu. Clairement, c’est le livre que j’aurais aimé avoir pendant mon errance médicale. Tu abordes vraiment tous les sujets, de la préparation de la consultation à comment réagir avec un médecin colérique ou pas cool, en passant par comment bien s’entourer et se faire accompagner pendant les consultations. Et aussi, pas que les médecins mais toutes les personnes qui sont au pays du soin. Je pense que tout le monde est patient donc tout le monde devrait le lire, mais surtout les personnes qui sont souvent confrontées au pays du soin et aussi tous les soignants, toutes les personnes qui y travaillent.

Lucile : J’ai eu quelques retours de soignants qui étaient très intéressés par cette idée de voir le pays du soin côté patient et qui l’ont pris pour le mettre en salle d’attente, ou pour eux savoir comment réagir et comment ne pas faire souffrir un patient.

LKL : Oui, il devrait être dans toutes les salles d’attente, clairement. J’aimerai bien qu’on parle de la situation de handicap, puisque tu as toi même une maladie chronique. L’écriture d’un livre c’est une belle entreprise. L’écriture d’un livre avec une maladie chronique, j’imagine que ça doit être encore des contraintes en plus. Mais avant d’aborder ça, est ce que tu peux expliquer pour celles et ceux qui ne le savent pas, la différence entre la situation de handicap et avoir un handicap ?

Lucile : C’est une différence que j’ai apprise assez tardivement lors d’une conversation avec le professeur Hamonet qui a préfacé l’ouvrage, qui est un spécialiste du syndrome d’Ehlers Danlos. Lui est donc médecin physique et réadaptateur et a beaucoup travaillé sur la situation de handicap. Et du coup, moi c’est vrai que je m’imaginais comme quelqu’un ayant un handicap comme un peu un produit défectueux. Alors qu’en fait, ce dont je me suis rendue compte dans le concept de situation de handicap, c’est que chaque situation peut être adaptée. Par exemple, pour les marches du métro, il pourrait y avoir un ascenseur et cette situation ne serait plus une situation de handicap. Si j’ai des problèmes digestifs, il pourrait y avoir plus de toilettes publiques et cette situation ne serait plus une situation de handicap et je pourrais sortir sans stress, sans avoir peur de me faire mal et avec une vie sociale plus développée. Donc l’idée de situation de handicap, je trouve qu’elle responsabilise plus la société. Les gens qui ont une situation de handicap ne sont pas forcément les gens marginaux qu’il faut mettre de côté. Mais on peut adapter leur situation et la société toute entière peut adapter leur situation.

LKL : Oui, c’est ça. On place vraiment leur situation, par ce changement de mots, on place vraiment l’inclusion au centre du débat et plus la personne comme un produit défectueux.

Et comment toi, avec ta réalité de vie, tes symptômes, tout ce qu’est ta vie avec ta maladie, comment est ce que tu as pu concilier ça avec l’écriture ?

Lucile : Comme toute activité avec une situation de handicap, c’est pas tous les jours facile. Ce que j’ai fait, et ce qui fonctionne pour moi en tout cas, c’est finalement d’avoir une discipline assez forte pour écrire. Je sais par exemple, que j’ai plus d’énergie le matin, donc tous les matins, de 8h30 à 12h, j’écris. Et bien sûr, il y a des jours où je vais avoir une urgence médicale, ou être trop fatiguée ou avoir des douleurs qui me permettent pas d’écrire. Mais ça me permet d’avoir peut être un jour, deux jours, trois jours par semaine ou je vais pouvoir le faire. Et je pense aussi que ce qui est important c’est de pas se dire que comme j’écris et que j’ai plus de temps parce que j’ai presque que ma maladie à gérer – je caricature – je vais avoir le temps de faire plein de choses et j’écrirai plus tard. Il faut vraiment placer l’écriture au centre de sa vie.

LKL : D’accord. Ça deviens ta priorité jusqu’à ce que le livre soit sorti.

Lucile : Oui. Mais c’est vraiment pas facile. Il faut se le dire, il faut se le noter dans son agenda comme un rendez vous avec soi même et son activité en fait.

LKL : Et dans les moments plus difficiles – là tu dis que tu travaillais le matin, mais je suppose que ta maladie engendre des insomnies – comment tu maintiens la motivation ?

Lucile : Je suis assez déterminée. J’ai eu peut être parfois des doutes sur le projet. Finalement, le fait qu’il y ait autant de patients en errance, à chaque fois, je me rappelais qu’il y a 10 millions de patients chroniques en France, 60 millions de patients et qu’avec toute cette réalité, il n’y avait jamais eu d’ouvrage sur le sujet, ça m’a beaucoup motivée pour avancer en fait. Après, bien sûr, il y a des moments, à cause de la maladie, où on a moins d’énergie, on est moins positifs aussi, on se dit pourquoi je parle de ça. Mais finalement l’écriture, ça m’a permis aussi d’aller plus loin que ma souffrance et parfois aussi d’écrire sur cette souffrance mais en le rendant un peu plus universel.

LKL : Oui, je comprends. Qu’est ce que tu as le plus aimé en écrivant ce livre ?

Lucile : J’ai aimé écrire déjà et prendre le temps de le faire. J’ai aimé aussi le fait qu’au départ j’avais bien sûr des idées et que ça m’a permis d’aller plus loin dans ma réflexion sur les patients et sur le fait d’être acteur du pays du soin, le fait d’être au centre de la relation entre le soignant, le soigné, la maladie. Et après, de façon plus pratique, j’ai beaucoup aimé écrire tous les scénarios avec les illustrations.

LKL : Oui, parce qu’on ne l’a pas dit, mais le livre est illustré par Samuel …

Lucile : Samuel Pouvereau, qui est illustrateur. Donc on a formé un peu un tandem. Moi je lui envoyais des scénarios assez détaillés avec une scène, des personnages, un décor et puis il les mettait en scène. On a fait un peu un exercice de boomerang pendant plusieurs mois et c’était très intéressant parce que c’était très créatif en fait.

LKL : Oui, j’imagine que ça doit être génial. Est ce qu’il y a quelque chose que tu as moins aimé dans cette expérience ?

Lucile : Il y a tout l’aspect décrire un livre sur les patients. Je sentais au départ que tout le monde, enfin qu’il y avait des gens qui disaient “qu’est ce que c’est que ça, encore quelque chose de larmoyant” ou je ne sais quoi. Ce qui n’est pas du tout le cas en plus. Mais ça m’a pas touchée plus que ça. C’est le petit bémol on va dire.

LKL : D’accord. Comment ton entourage a réagit à l’écriture de ce livre ? Qu’est-ce que ça a changé ? Il y a deux choses là. D’abord, il y a écrire un livre, qui n’est pas toujours valorisé selon l’entourage. Et puis peut être que ça a changé aussi le regard sur la maladie, je ne sais pas.

Lucile : C’est vrai que jusqu’à la sortie, j’avais l’impression que c’était assez abstrait pour les gens. Une fois qu’ils ont eu le livre entre les mains, il y a des gens qui m’ont dit qu’ils ont pu comprendre ce que je vivais et puis d’autres qui étaient contents. Parce que le livre ça crée aussi un petit effet d’enthousiasme. Je pense que ça a permis aux gens de comprendre un peu mieux mon quotidien même si le livre n’est pas que sur ça.

LKL: Et le regard sur ta maladie, est ce qu’il a changé depuis que tu es autrice ?

Lucile : Mon regard ?

LKL : Ton regard ou peut être pas forcément de ton entourage mais de ton éditeur, est ce que ça a changé quelque chose  dans ta vie en fait ?

Lucile : Je pense que ça a changé quelque chose dans l’acceptation, de mes proches et même pour moi. C’est un peu comme si maintenant la maladie était là, la preuve, il y a un livre. On remet un peu moins en question ma maladie. Et puis moi, ça m’a permis tout au long de l’écriture d’avoir une réflexion dessus. Je pense que je la vis un peu mieux, un peu plus facilement.

LKL : Ça t’a accompagnée dans ton chemin d’acceptation. Pour conclure, j’aimerai que Lucile vous lise un passage que j’ai choisi de son livre qui reflète pour moi le message que j’ai envie de faire passer. Et ça m’a mise très en joie quand je l’ai vu dans ton livre. Et j’espère que ça va vous donner envie de le lire. Je te laisse le lire.

Lucile : Le passage que tu as choisi c’est dans la conclusion de l’ouvrage qui s’intitule “vous n’êtes pas votre maladie”.

“C’est bien vrai, le pays du soin ne laisse pas insensible : blouses blanches, médicaments, imprévus… Alors préparez bien vos bagages ainsi que vos rencontres. Attention aux piqûres qui nous laissent médusés, aux couloirs dans lesquels on se perd, aux couchers de soleil – changement d’équipe -. Prenez un bon livre pendant les heures d’attentes entre deux vols à bord de l’IRM. N’abusez pas de la solution hydroalcoolique, protégez vous des coups de stéthoscope, mangez bien vos pilules ; ne prenez pas une chambre avec vue sur le samu. Ne vous laissez pas embourber dans les sables mouvants du regard d’autrui. Prenez l’air ! Riez de vos blouses blanches, des situations absurdes, racontez les, vous avez le droit d’en parler car cela fait partie de votre vie. Le pays du soin n’est pas un lieu qu’il faut fréquenter seul ou en cachette, tel un désert interdit peuplé de monstres fautifs à trois têtes. 

Gambadez sur la route aux murs blancs et aux néons éclatants. Oui, il y a la souffrance au pays du soin, celle du corps, celle de l’esprit, puis la lourdeur l’un pays en crise, mais sortez. Faites-vous accompagner par un proche, par une association. Vous êtes tellement de choses !”

LKL : Merci Lucile.

Lucile : Merci à toi.

LKL : Je trouve ça très beau de conclure sur ça : “vous êtes tellement de choses”. Parce que tout le monde est tellement de choses. 

Je te remercie beaucoup d’être venue virtuellement.

Lucile : Merci de m’avoir invitée.

LKL : Et merci à toi aussi d’avoir écouté cet épisode jusqu’au bout. Si tu veux être accompagné à accepter ta différence et trouver ta mission de vie, je propose un accompagnement individuel. Si tu as aimé cet épisode, laisse une bonne note ou un commentaire sur la plateforme de ton choix. Force et amour à toi.


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