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Episode 6 : « Ta vie avec » Vie sociale et énergie

Episode 6 : « Ta vie avec » Vie sociale et énergie

Bienvenue dans « Ta vie avec »

Le podcast où on parle de différence.
Aujourd’hui, on parle de vie sociale et d’énergie.

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Retranscription Épisode 6


Bon matin et bienvenue dans Ta vie avec, le podcast où on échange sur nos différences. Je suis Leïla Kadi Louche, coach de vie certifiée et accompagnatrice au changement. On se retrouve pour l’épisode 6 sur : comment avoir une vie sociale quand on n’a plus de cuillères.

Alors, déjà, je vais t’expliquer ce qu’est la théorie des cuillères, parce que si t’es pas familier avec le monde des personnes qui ont une maladie chronique ou un handicap, tu ne vas pas comprendre de quoi je parle.

La théorie des cuillères, c’est une théorie qui est en fait une métaphore, qui a été inventée par une malade chronique pour expliquer aux personnes qui ne rencontrent pas ces difficultés là ce que sont la fatigue chronique et les limitations. Le principe c’est que chaque cuillère représente une certaine énergie et que chaque activité te demande x cuillère(s). Par exemple, prendre ta douche ça peut demander 3 cuillères, aller au boulot 5 cuillères, faire ta journée de boulot 15 cuillères etc… et chaque matin, quand tu es malade chronique, tu te lèves avec, par exemple 20 cuillères, et si ta journée de boulot te prend 15 cuillères, il ne te reste pas beaucoup de cuillères pour faire autre chose. C’est assez semblable aux points de vie dans les jeux vidéos en fait.

Souvent, il y a une incompréhension de l’entourage – je ferai d’ailleurs un épisode sur ça, et surtout sur la fatigue qu’une pathologie ou un handicap peuvent engendrer – , et les personnes ne comprennent pas que non, le soir, ce n’est pas de se détendre dont on a besoin, c’est vraiment de récupérer et que, du coup, sortir au resto nous, ça nous demande trop de cuillères et c’est une énergie qu’on n’a pas forcément en fait.

Du coup, pour revenir au titre de cet épisode, avoir une vie sociale quand on n’a plus de cuillères, c’est justement toute cette problématique là, parce que souvent on est tellement épuisé que même envoyer un message ça peut demander une énergie qu’on n’a plus, une conversation téléphonique aussi pour certaines personnes. Parfois, inviter des gens, aller chez des gens, aller au resto ou à des concerts, sont des choses qui ne font plus partie du quotidien. Si en plus on a été obligé d’arrêter de travailler, notre cercle social se réduit énormément et on est des animaux sociables, on a besoin de contact avec l’autre, on a besoin d’échanger, ça fait partie de nos besoins primaires, on ne peut pas vivre, à part certaines personnes, certains cas exceptionnels, on ne peut pas vivre complètement isolé de tout, ça crée une énorme souffrance en fait. Et comme souvent les émotions ont un lien sur les symptômes et la douleur, si on est en souffrance à ce niveau là, ça augmente soit nos symptômes soit la perception de nos symptômes, mais je ferai aussi un épisode en lien sur la douleur chronique et les émotions, où j’expliquerai ça plus en détails.

Du coup, ce besoin de vie sociale est complètement normal parce qu’arrive aussi une certaine culpabilité qui est « Ah je ne devrais pas en vouloir, je ne devrais pas envier les personnes qui peuvent faire ça » et si… tout ça c’est normal, c’est le fonctionnement basique du cerveau. Quand on a un diagnostic de maladie chronique, notre cercle social se réduit, pour plusieurs raisons : déjà, les personnes à qui la maladie ou le handicap font peur, donc il vont s’éloigner, il y a les personnes qui ne vont pas comprendre et être dans le déni, leur déni à elle, mais qui vont pas comprendre, il y a les personnes qui étaient toxiques dans le sens où on s’occupait d’elles dans une position de sauveteur et du coup, comme on ne peut plus s’occuper d’elles, elles vont partir car on ne leur apporte plus rien, il y a les personnes qui vont se lasser, qu’on ne puisse pas sortir et qui ne veulent pas ça dans leur relation et qui, donc, vont se lasser. Si tu es un allié des personnes handicapées et malades chroniques, ou un accompagnant, une accompagnante, un conjoint ou une conjointe, cet épisode il va t’apprendre aussi ça: comment être là. Et tu as le droit d’être frustré que la personne ne puisse pas sortir et que tu ne puisses pas faire tout ce que tu as envie de faire avec elle, mais elle ne le fait pas exprès et elle, elle aimerait bien sortir. Donc sors, fais ta vie, mais sois là pour elle.

C’est très compliqué de gérer la baisse d’énergie et la vie sociale, parce que comme je viens de le montrer, on n’a pas beaucoup de cuillères. Maintenir une vie sociale ça demande beaucoup de cuillères et, si on ne l’entretient pas, notre cercle social se réduit de plus en plus, et on se retrouve dans un réel isolement, avec très peu de personnes, voire même personne autour de nous et c’est une réelle souffrance, à ne pas prendre du tout à la légère.

Il existe plusieurs solutions pour briser cet isolement. Il y a les réseaux sociaux, bien utilisés ça peut être un bon moyen de briser l’isolement, et peut être de se rapprocher de personnes qui comprendront mieux ce que nous on vit, notre réalité de vie et ce qu’on traverse. Il y a des associations, il y a des personnes qui viennent faire la lecture par exemple. Aujourd’hui, il y a quand même beaucoup de choses faites pour briser cet isolement là en fait. Il va y avoir des groupes de parole, des lignes téléphoniques, type S.O.S amitié etc, et c’est vrai que souvent on veut pas passer par ces moyens là, parce qu’on n’arrive pas à faire le deuil de « avant ». Avant, on se faisait des amis en sortant, au travail etc, et maintenant on ne peut plus travailler, on ne peut plus trop sortir et on essaie de maintenir notre vie sociale par ces moyens là. Donc, j’en reviens toujours au chemin d’acceptation, mais le chemin d’acceptation ça passe aussi par le fait d’accepter qu’aujourd’hui, on ne peut plus nouer des amitiés et se créer un réseau social comme on le faisait auparavant et, de se poser, de se dire « Qu’est-ce que je peux faire moi aujourd’hui ? : aujourd’hui je peux communiquer avec des gens sur Facebook, sur Instagram, c’est dans mon énergie d’accueillir chez moi un groupe de lecture, je peux échanger sur des forums sur ma passion », et vraiment, de maintenir et de créer ce réseau là pour pas tomber dans un cercle d’isolement, dans la mesure de ses moyens, de ses restrictions et du nombre de cuillères qu’on a.

C’est important aussi, ce nouveau réseau qu’on se crée, de le créer avec des personnes qui comprennent ce qu’on vit, donc, soit qui le vivent elles-mêmes, soit qui ont une ouverture d’esprit qui leur permet de comprendre ça, et des personnes positives et sans jugement, parce que ce sont des situations qui sont déjà assez difficiles, on n’a pas besoin de se rajouter des gens qui vont rabaisser, critiquer, avec qui on va devoir faire de l’éducation. Quand on est malade chronique, on doit souvent faire beaucoup d’éducation, expliquer à la personne comment ça fonctionne, expliquer pourquoi on peut pas faire les choses et, faire de l’éducation ça demande beaucoup de cuillères et, encore une fois, on n’a pas beaucoup de cuillères, donc ça peut être intéressant de se créer ce réseau là, à l’image de ce qui est bon pour nous, à l’image d’un réseau bienveillant et sans jugement. Alors, peut être que ce ne seront pas les amitiés les plus profondes de vos vies, et encore que, si vous êtes entouré de personnes bienveillantes et sans jugement, il y a de grandes chances que ce soient des amitiés assez profondes. Mais c’est pas l’intensité de l’amitié qui compte, ça serait plutôt qu’être en contact avec ces personnes là vous fasse du bien, et du moment où ça vous prend trop d’énergie et ça ne vous fait pas de bien, vous n’avez plus d’intérêt à rester en contact avec ces personnes là, votre énergie elle est précieuse et limitée, prenez en soin.

Je vais finir sur ça, je vous remercie d’avoir écouté cet épisode jusqu’au bout et si tu veux être accompagné à accepter ta différence et trouver ton chemin de vie, je propose des accompagnements individuels. Si tu as aimé cet épisode, laisse une bonne note pour m’aider à le faire connaître. Force et amour à toi.


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