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Episode 8 : « Ta vie avec » Sexualité et restrictions

Episode 8 : « Ta vie avec » Sexualité et restrictions

Bienvenue dans « Ta vie avec »

Le podcast où on parle de différence. Aujourd’hui, on parle de sexualité et restrictions.

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Retranscription Épisode 8


Bon matin et bienvenue dans Ta vie avec, le podcast où on échange sur nos différences. Je suis Leïla Kadi Louche, coach de vie certifiée et accompagnatrice au changement. Aujourd’hui, on se retrouve pour l’épisode 8 où on va parler de sexualité et restrictions.

Alors, qu’est-ce que j’entends quand je dis sexualité et restrictions ? Par restriction j’entends, handicap, blocage, douleur chronique, tout ce qui fait que certaines circonstances de ta vie font que la sexualité devient compliquée pour toi. Quand tu ressens une douleur entre 6/10 et 8/10 tous les jours, tu te doutes bien que ça joue sur la libido. Comment on peut maintenir une sexualité même en ayant un handicap, des douleurs chroniques ou un blocage psychologique ? 

Déjà , pourquoi maintenir une sexualité ? La sexualité c’est extrêmement important pour ton développement sur plein de points. Ça va être déjà, rien qu’au niveau des échanges hormonaux dans ton corps, quelque chose qui va te faire du bien, qui va libérer des endorphines, qui va libérer de la dopamine et qui va jouer sur ton équilibre mental, sur le fait de pas tomber en dépression. Alors, ce n’est pas parce que tu as une sexualité, que tu ne tomberas pas en dépression, ce n’est pas aussi simple que ça, mais ça va clairement jouer sur ton moral. Mais ça va jouer aussi sur ton besoin d’appartenance et ton besoin de normalité.

Parce que, quand on ne peut plus avoir une sexualité pour différentes raisons, ça fait encore une chose dont il faut faire le deuil. Quelque chose que les personnes “normales” peuvent faire et que toi tu ne peux plus faire. Mais moi, j’ai la croyance que ta sexualité, elle sera différente d’avant le handicap ou avant la maladie mais elle sera là. On s’entend que quand je parle de sexualité, je vais parler de sexualité aussi bien toi, tout seul envers toi, que toi avec un autre, une autre, des autres. C’est ta sexualité, c’est toi qui voit comment tu veux l’épanouir.

La sexualité, c’est aussi important comme je te le disais, pour ton équilibre mental. C’est de l’énergie, c’est quelque chose qui va combler tes besoins. Pas que tes besoins sexuels, mais ton besoin de toucher, ton besoin d’amour, ton besoin de tendresse, ça va combler beaucoup de tes besoins et ça va aussi libérer ta créativité. Souvent, la sexualité est mise au second plan et peut être vue comme quelque chose de sale ou de non productif ou de non nécessaire à ton épanouissement, “on n’est pas que des bêtes”. On reste des animaux et la sexualité reste importante pour ton bien être et ton développement personnel. 

Ça n’en reste pas moins que maintenant que tu vois mieux l’importance de maintenir une sexualité épanouie dans ta vie, tu me dis “Leila, c’est chouette, n’empêche que moi je ne peux pas bouger, moi je ne peux pas rester allongé, moi j’ai tout le temps mal à 8/10 et je ne suis pas excité, comment je développe ma sexualité dans ces conditions là ? Comment tu veux que je le fasse ?”

Je comprends très bien ce que tu vis parce que moi j’y suis passée aussi par là. Moi aussi j’ai regardé la personne avec qui je vis et je lui ai dit “comment tu veux qu’on ait une sexualité ? C’est pas possible vu les symptômes que j’ai.” Et en fait j’ai la croyance que comme toute activité, c’est adaptable. Ça c’est ma croyance, tu le vois dans tous mes épisodes, dans tout ce que je peux produire comme contenu et sur les réseaux sociaux. C’est une croyance que j’ai que pratiquement tout est adaptable. La sexualité en fait partie. 

Comment on adapte sa sexualité ? Alors déjà, tu as des personnes qui peuvent t’aider là dedans. Moi j’ai pas personnellement essayé, mais il faut que tu saches que ça existe parce que souvent on ne sait pas que ça existe. Notamment les ergothérapeutes, peuvent t’accompagner dans l’adaptation de ta sexualité. Je ne sais pas si en France, les ergothérapeutes consultent en libéral – par contre au Québec et en Suisse c’est certain, en Belgique aussi – mais je sais que tu peux prendre un rendez vous avec un ergothérapeute à l’hôpital. L’ergothérapeute est là pour t’aider à adapter toutes tes activités, la sexualité compris. Donc, voir avec toi comment tu peux réintégrer une activité sexuelle dans ta vie. Ensuite il y a des sexologues, qui sont spécialisés dans le handicap, alors je n’en ai pas trouvé dans les douleurs chroniques. Mais je serais tentée de dire que la douleur chronique engendre des handicaps du coup, ils sont compétents aussi là dessus. Donc, il y a ça à voir aussi. Ça peut être intéressant d’autant plus si tu es en couple, d’aller à deux consulter un sexologue spécialisé dans le handicap – j’en ai trouvé dans tous les pays francophones – qui puisse t’accompagner sur ce point là.

Moi, je vais te parler de ce que je connais et donc ce que je connais, c’est mon expérience à moi. Alors on s’entend, je vais pas te parler de ma sexualité. Ça n’a pas sa place ici et ce n’est pas du tout un truc que j’ai envie de partager sur la place publique mais je vais te parler de ce qui moi m’a aidée.

Ce qui m’a aidée déjà c’est d’en parler, de communiquer là dessus. Et j’ai fais beaucoup de recherches et je n’ai rien trouvé en français, je n’ai pas trouvé de témoignage en français sur fibromyalgie et sexualité. J’ai trouvé que parce que je parle anglais et que je peux chercher des choses en anglais. Et depuis la naissance de Ta vie avec, c’est cet épisode que je veux faire, depuis le début. Et je me dis que je ne suis pas la seule à chercher de la ressource là dessus, par contre, tout le monde n’a peut être pas la chance de parler anglais. Donc c’est ça que je veux t’amener aussi dans cet épisode là et c’est un peu pour ça aussi que “Ta vie” existe aussi, quand j’ai vu que sur le sujet il n’y avait rien en francais, en tout cas, moi j’ai rien trouvé en francais.

Donc chercher, en parler, en parler avec d’autres personnes qui sont dans la même situation que moi, en parler avec les personnes qui me suivaient – les médecins, les psychologues – et casser ce tabou en fait. Parce que c’est complètement admis de parler à ton psy -spécialisé en douleurs chroniques- pendant une heure de comment c’est difficile pour toi de ne plus pouvoir faire ton ménage mais, il y a une espèce de barrière à parler de comment ça te touche dans ta féminité, dans ton identité, de plus pouvoir avoir de sexualité en fait. Et au delà de ça, si t’es en couple, il y a de fortes chances que ça joue aussi sur ton couple. Et moi, quand j’ai commencé à avoir mes douleurs c’était à 25 ans, maintenant j’ai 31 ans, et c’était hors de question que je fasse le deuil d’une sexualité à cet âge là, non, clairement pas. Déjà en fait, en posant ce tabou là, je me suis rendue compte que les personnes qui m’accompagnaient soit étaient compétentes et avaient des ressources à me fournir, des exercices à me proposer – je pense notamment au psychologue qui m’accompagnait -, soit découvraient, tombaient des nues, que oui en effet si tu ne peux pas passer le balais, c’est compliqué d’avoir une vie sexuelle – je pense notamment au rhumatologue qui m’accompagne. Et en fait je me souviens – je te parle de mon rhumato qui n’avait pas une grande conscience du handicap que la douleur occasionnait chez moi et je pense que ça lui a fait tilt quand j’ai commencé à lui parler de sexualité. Parce qu’il a dû commencer à se projeter je suppose, si lui ne pouvait plus avoir de sexualité, et là il a pris conscience de la souffrance que ca pouvait occasionner chez moi. Je ne parle pas de souffrance au sens de la douleur – ça il en avait conscience, il n’a jamais minimisé ma douleur – mais de la souffrance morale et du changement identitaire que ça produit. Quand je parle de changement identitaire, si tu ne vois pas de quoi je parle, je te renvoie à l’épisode 1 ou je parle du chemin d’acceptation. 

Et ça a été aussi la communication avec la personne qui partage ma vie. Parce que bien entendu le fait de ne plus avoir de sexualité, ça jouait sur sa vie aussi, ça jouait sur notre couple aussi. Et c’est la personne qui partage ma vie qui a aussi entrepris des recherches et a eu une idée qui ont été des moments dédiés, bloqués dans l’agenda pour prendre un temps sur la sexualité. La sexualité ça ne voulait pas dire forcément pénétration, ça ne voulait pas non plus dire forcément toucher les parties intimes. Ça voulait juste dire un moment d’intimité ensemble en fait. Et avec – moi j’ai mélangé ça au coaching – un moment d’inclusion, où on peut dire ce qu’on veut et l’autre est prêt à le recevoir comme étant ce qu’on dit et pas un reproche ou quelque chose pour lui. Ça pouvait être une inclusion pour ma part “aujourd’hui j’ai beaucoup de douleurs et j’ai très peur que même si tu me caresse juste le bras, ça me fasse très mal”. Comme ça c’était des temps donnés. Et comme toute activité, ça a été des essais-erreurs et apprendre à découvrir ce nouveau corps avec ses douleurs et comment le positionner, où était sa limite, et ça a été une redécouverte du coup de moi seule et aussi en couple parce que moi ça va faire très longtemps que je suis en couple, ça va faire bientôt 15 ans, et ça fait que six ans que j’ai mes douleurs chroniques. Ça a vraiment été ça qui a marché pour moi. Des temps dédiés à ça avec des échanges avec le conjoint. Et même si sur ce temps donné c’est juste passer 35 minutes l’un contre l’autre, c’est ça aussi. C’est ça aussi qui m’a permis de défusioner cette pensée comme quoi la sexualité me faisait toujours mal. Et c’est pas vrai, la sexualité ne me provoque pas toujours des douleurs. Ça peut arriver, mais pas tout le temps. 

Donc ça c’est mon expérience que je te partage. Ça veut pas dire que ça va fonctionner pour toi, mais sache que ça existe et en tout cas pour moi ça a fonctionné. Et dans tous les cas, je suis certaine que tu peux trouver, toi, ce qui fonctionne pour toi. C’est certain que ta sexualité ne sera pas la même qu’avant la maladie, qu’avant les douleurs, qu’avant le handicap, mais elle peut quand même exister d’une certaine façon. En tout cas c’était très important pour moi d’en parler.

J’espère que cet épisode t’aura plu et on se retrouve bientôt.

Merci à toi aussi d’avoir écouté cet épisode jusqu’au bout. Si tu veux être accompagné à accepter ta différence et trouver ta mission de vie, je propose un accompagnement individuel. Si tu as aimé cet épisode, laisse une bonne note sur la plateforme de ton choix ou un commentaire pour m’aider à le faire connaître. Force et amour à toi.


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